La delusione di Giuseppe Stefanoni espressa nel suo editoriale.

Caro Lesionato Midollare, scusa se mi rivolgo a te con questo termine, so che ti da fastidio perché vuoi essere chiamato con il tuo nome, come d’altronde preferisco io. Stavolta però ti voglio chiamare in questo modo perché, scusa se te lo dico, se fosse stato per te probabilmente saremmo ancora fermi a 40 anni fa quando appunto eravamo solo dei “lesionati midollari”.

Se hai la pazienza di proseguire nella lettura capirai perché ti faccio questa provocazione. Bene, erano quelli tempi nei quali la maggior parte di noi non poteva quasi mai uscire di casa perché le città erano quasi del tutto inaccessibili, pochissimi lavoravano, eravamo tutti riabilitati e curati in modo approssimativo perché non esistevano come ora, le Unità Spinali. Eravamo insomma dei veri “handicappati”, dei “malati”.

I giornali trattavano molto raramente del problema della disabilità, non parliamo poi della televisione dove era del tutto bandita perchè allora la società doveva essere rappresentata priva dell’ imperfezione umana che poteva disturbare la serenità familiare. Ricordo che nei primi anni’80 una domenica mi chiamarono come ospite a Domenica In, allora presentata dall’inossidabile Pippo nazionale, per parlare di sport e handicap. Non mi fu consentito di stare seduto sulla mia carrozzina, malgrado il mio dissenso, e così mi fecero accomodare sullo poltroncine dello studio, assieme agli ospiti e al pubblico.
Questa emarginazione però a molti di noi non andava per niente bene e per migliorare questa situazione in molti si sono dati da fare. Ecco che sorsero molte associazioni rappresentative delle diverse disabilità, come il G.A.L.M. per la lesione del midollo spinale a cui ha fatto seguito, assieme alle altre associazioni italiane, la FAIP, la nostra Federazione Nazionale. La nascita dell’associazionismo ha favorito l’uscita allo scoperto delle stesse persone con disabilità reclamando dignità e diritti, come tutti gli altri cittadini. Furono quindi gli stessi disabili i protagonisti della loro liberazione, dopo che acquistarono la consapevolezza dei propri diritti e potenzialità. Quel tempo di profonda emarginazione è così definitivamente tramontato. E’ stato un lavoro lento che a poco a poco ha dato i suoi frutti. Questo evoluzione positiva però non ci è caduta dal cielo, è stato invece merito di tutti coloro che si sono dati da fare rimboccandosi le maniche e generosamente offrendo la propria disponibilità, il proprio tempo e le proprie competenze a beneficio di tutti, soprattutto di coloro che sono entrati nel nostro mondo dopo di noi, di quelli come te che stai quindi beneficiando del frutto del lavoro di coloro che ti hanno preceduto. Ma non è finito questo percorso, per niente, vediamo infatti che giorno per giorno incontriamo resistenze e tentativi di negarci i nostri diritti come quello alla salute, al lavoro e alla mobilità. Per questa ragione l’associazionismo ha ancora senso di esistere e di impegnarsi in questa battaglia di civiltà.
Noto purtroppo, caro il mio lesionato midollare, che queste cose ti interessano pochino, spesso sei assente, ti vediamo affaccendato in tutto quello che ti piace fare, gli amici, lo sport, gli hobby scordandoti però dei problemi che riguardano tutti noi. L’associazione è una cosa che non ti riguarda, tanto ci sono gli altri che vi lavorano. Quando ricevi inviti, comunicazioni o stimoli, spesso neanche ti curi di leggere anche se si tratta di argomenti molto importanti che sicuramente ti interesserebbero personalmente.

Ti faccio subito un esempio.

Recentemente, un gruppo di ricercatori della nostra Università, a seguito di un suggerimento del presidente del G.A.L.M. Orlandi, hanno redatto un questionario (https://elvira.univr.it/survey/index.php/591579/lang-it) da sottoporre a tutte le persone con lesione midollare per arrivare a capire quali sono le loro aspettative verso le quali indirizzare la ricerca scientifica. 

Quali sono i problemi fisici che più di altri ci affliggono?

Il non poter camminare, i problemi urinari, quelli intestinali o quelli sessuali ?

Quale tra questi vorremmo che la ricerca si impegnasse di più nel cercare di risolverli o quantomeno renderli meno ostili ?

I ricercatori chiedono a noi, diretti interessati, come e dove devono orientare il loro lavoro ! Capirai bene quanto è importante questo argomento. Per far si che l’indagine sia efficace ci viene chiesto di raccogliere quanti più questionari possibili che pazientemente hanno preparato confrontandosi ripetutamente con noi del G.A.L.M. e con lo staff dell’Unità Spinale di Negrar. Ci è stato chiesto anche di coinvolgere altre associazioni di persone con lesione al midollo spinale. Noi abbiamo aderito con entusiasmo a questa loro richiesta sicuri che in molti avrebbero dato seguito a questa proposta compilando il questionario. Ci siamo quindi dati da fare coinvolgendo la nostra Federazione Nazionale che, a sua volta, ha invitato tutte le associazioni italiane ad aderire all’invito. Abbiamo insistito una seconda e una terza volta sempre sicuri di una grande adesione a questo progetto. Ebbene, sono trascorsi più di due mesi e i questionari pervenuti sono solo di gran lunga inferiori alle aspettative.
Un risultato a dir poco sconcertante che testimonia l’assoluto disinteresse della grandissima parte delle decine di migliaia di para/tetraplegici che vivono nel nostro paese verso la ricerca. Purtroppo tra questi ci sei anche tu. Ecco perché ti ho voluto chiamare lesionato midollare, se non fosse stato per tutti coloro che si sono dati da fare per dare dignità a queste persone, per te e per tutti quelli che dicono “tanto ci pensano gli altri”, saremmo ancora fermi a quando eravamo considerati solo dei “malati” e chiamati “lesionati midollari”.

Spero che comprenderai il senso di quello che ho scritto e mi auguro che anche tu possa farlo proprio, anche se ho timore che neanche avrai letto queste mie righe, frutto di una profonda delusione.

Giuseppe Stefanoni

SMEMORATI

E' sorprendente come l'essere umano tenda a dare per scontata, quasi dovuta, la rete sociale fatta di diritti duramente conquistati da chi lo ha preceduto. Raggiunto un accettabile livello di benessere, molti scordano di fare staffetta con il futuro e così estendere, o anche solo consolidare, le basilari piattaforme sociali duramente conquistate da chi è venuto prima. Non è un fenomeno circoscritto alle persone con disabilità, ma esteso all'intera società. Non sarà un caso che 23 milioni di italiani non vadano più a votare. Molti (troppi) si sono rinchiusi nel loro privato e non apprezzano le conquiste semplicemente perchè se le sono ritrovate e, quel che è peggio, credono che i diritti all'autonomia, al movimento, alla libertà, all'assistenza, alla cura, alla libera espressione del proprio pensiero, siano immutabili e permanenti nel tempo, preferendo ignorare che nella vita tutto è in divenire, tutto può cambiare. In meglio ma anche in peggio, come la storia insegna. Ci sono anche, sarebbe ingiusto negarlo, una fatale rassegnazione, una scarsa fiducia nelle istituzioni, una modesta consapevolezza di sé. Sembra di sentirle quelle voci: “Che ci posso fare io?”, oppure, “A cosa mai potrà servire il mio contributo?”. Se queste domande avessero scoraggiato le persone con disabilità di trenta o quarant'anni fa, oggi probabilmente non ci sarebbero gli scivoli e i parcheggi riservati (ancora pochi, è vero, ma la breccia è aperta), le carrozzine ultraleggere (che non sono come le gambe ma permettono di muoversi), gli ausili sanitari (che non cancellano e i problemi ma li rendono meno dolorosi), i trattamenti multidisciplinari nelle unità spinali (che non hanno l'effetto di Gesù su Lazzaro quando gli disse “Alzati e cammina” ma raggruppano specialisti diversi per affrontare problemi complessi, un tempo del tutto ignorati), le Paralimpiadi (che non servono per stabilire primati, ma per far capire alla gente che ci sono altre vittorie nella vita). Non ci sarebbero, soprattutto, molte persone con la mente aperta, pronte a comprendere le esigenze degli altri, in quale condizione esse siano è del tutto marginale.
Danilo Castellarin