La lesione al midollo spinale

La Lesione al Midollo Spinale

I messaggi sensoriali e motori che interessano il movimento dei muscoli sono trasmessi e ricevuti dal cervello attraverso il midollo spinale; quando sopraggiunge un trauma spinale il flusso di informazioni viene improvvisamente interrotto, a partire dal punto in cui si verifica la lesione e di conseguenza i messaggi di movimento, di sensibilità, il controllo dell’intestino e della vescica, la funzione sessuale, la respirazione, la temperatura ed il controllo della pressione sanguigna – a seconda della gravità della lesione – si modificano istantaneamente.

Se la lesione si verifica nella regione cervicale del midollo spinale – all’altezza del collo – ad essa consegue una tetraplegia, che provoca l’assenza o la limitazione di sensibilità e di movimento ai quattro arti, e nella zona immediatamente al di sotto della lesione. Per le lesioni che hanno luogo più in basso, nell’area toracica, la conseguenza è la paraplegia che non va ad inficiare la funzionalità degli arti superiori.

Ogni anno in Italia diventano para o tetraplegiche circa 2.500 persone, di cui il 45% a causa di incidenti stradali, il 20% a causa di incidenti sul lavoro, il 10% a causa di incidenti sportivi, il restante 25% per diverse cause tra cui le armi da fuoco. L’80% di queste persone ha un’età compresa tra i 10 e i 40 anni e quindi un’aspettativa di vita molto lunga, conseguentemente un costo sociale e personale, per sé e per le proprie famiglie, elevatissimo. Vivono in Italia circa 75.000 persone con esiti di lesione al midollo spinale.

A fronte di ciò, i servizi dedicati al trattamento di questa complessa patologia sono assolutamente insufficienti e quasi del tutto assenti nel sud del Paese. Le Unità Spinali Unipolari, che sono i servizi di elezione per il trattamento globale della persona che ha subito un danno al midollo spinale, sono soltanto 10 in Italia in particolare distribuite al centro-nord per un totale di circa 450-500 posti letto.

Negli incidenti che si verificano il sabato sera, il 20% dei “superstiti” ha esiti di lesione al midollo spinale, con conseguenze di invalidità permanente.

La lesione midollare (LM) – in inglese Spinal Cord Injury – SCI – è pertanto una complessa condizione medica e di vita.

Storicamente, veniva associata con alti tassi di mortalità. Oggi, però, nei paesi ad alto reddito, la LM è vista non più come la fine di una vita utile o produttiva ma più come una sfida personale e sociale che si può vincere. Questo cambiamento riflette il miglioramento della medicina, per cui le persone riescono a sopravvivere, vivere e prosperare dopo l’infortunio. Per esempio, le persone che sviluppano LM possono adesso beneficiare del miglioramento dell’intervento sanitario nella fase del pronto soccorso, di interventi sanitari e riabilitativi efficaci e di tecnologie come espiratori e carrozzine adeguate, insieme a servizi sociali più diffusi e ad ambienti più accessibili. Come risultato si possono avere più vite salvate ma anche un recupero migliore delle varie funzioni con un aumento di ripristino delle stesse. Ora molte persone con lesione midollare (PLM) possono aspettarsi non solo di vivere una vita più lunga, ma anche una vita più piena e più produttiva, rispetto a ciò che avrebbero avuto negli anni passati. Nei paesi a basso reddito la situazione è molto diversa. La LM da trauma spesso rimane una condizione terminale. La maggior parte delle PLM in paesi come Sierra Leone muoiono in pochi anni dopo l’infortunio. In paesi a basso reddito, ed in molti a reddito medio, la disponibilità di tecnologie assistive di qualità come le carrozzine è molto limitata; i servizi sanitari e riabilitativi sono minimi e le possibilità di partecipare alle varie situazioni di vita personale e sociale è limitata. La situazione odierna in molti paesi in via di sviluppo è paragonabile a quella dell’Europa e del Nord America negli anni quaranta del secolo scorso. La povertà rende la vita ancora più difficile per le PLM. Eppure il fatto che nei paesi ad alto reddito sia stato raggiunto un notevole progresso nella sopravvivenza e nella partecipazione in un periodo temporale relativamente breve dovrebbe indurre ad essere ottimisti nelle altre parti del mondo. Con i giusti accorgimenti politici, dovrebbe essere possibile vivere con LM, prosperare e partecipare ovunque nel mondo.

Ma nessuno vive in una situazione di isolamento ed è essenziale per noi comprendere come le PLM vivono giorno per giorno nel loro ambiente fisico, sociale ed attitudinale. La qualità della vita con LM dipende, per la maggior parte, dalla presenza o assenza delle facilitazioni ambientali – dalla disponibilità delle risorse e dei servizi adatti, dalla presenza di relazioni di sostegno e di omunità inclusive – o se invece il loro ambiente agisce come barriera ovvero quando le persone devono confrontarsi con atteggiamenti discriminatori ed altri ostacoli, fra cui la mancata fornitura di servizi, di facilitatori e di ausili idonei.

Gli effetti globali della LM sull’individuo, ed anche sulla società nel suo complesso, dipendono quindi da una vasta gamma di fattori, tra cui:

■ l’età in cui avviene l’infortunio (se presto o tardi nella vita produttiva di una persona);

■ il livello ed il grado della lesione; ■ la disponibilità e la tempistica delle risorse e dei servizi;

■ l’ambiente in cui la persona vive – fisico, sociale, economico ed attitudinale; 

Le riforme politiche che assicurano un intervento medico pronto ed efficace insieme alla riabilitazione sostenuta nel percorso verso il pieno reinserimento nella vita comunitaria, sono economicamente vantaggiose e socialmente benefiche. Il costo del soccorso immediato e di cure mediche viene compensato dal fatto che questa assistenza salva direttamente la vita. Visto che la LM colpisce sproporzionatamente le persone giovani con molti anni di vita produttiva, il mancato stanziamento di risorse per la loro riabilitazione risulta un rilevante spreco sociale che può essere evitato attraverso provvedimenti che sono economicamente vantaggiosi. I costi per l’intervento medico e riabilitativo per la LM sono soldi ben spesi. Soprattutto, salvare vite, migliorare la qualità della vita e sostenere la produttività sono imperativi sociali ed umanitari. Le raccomandazioni di questo rapporto evidenziano i cambiamenti nelle politiche e nelle prassi che, come dimostrato, possono apportare grandi miglioramenti nella salute e nella qualità della vita delle PLM. Gli interventi per migliorare le vite delle PLM devono essere accompagnati da misure di prevenzione della lesione midollare. Questo rapporto rivela che molte delle cause ad elevata prevalenza di LM da trauma – incidenti stradali, cadute, infortuni sportivi e ricreativi e la violenza – possono essere comprese, anticipate ed in larga misura, prevenute.

Cos’è la lesione midollare?  - La dimensione medica

E’ importante comprendere i fondamenti dell’anatomia e della fisiologia, anche se l’esperienza vissuta con la LM varia molto a seconda dei fattori ambientali. Il midollo spinale è situato all’interno della colonna vertebrale; si estende dal cervello fino al livello vertebrale L1-L2, terminando nel cono midullare. Alla fine del midollo spinale, nel canale vertebrale, si trova la cauda equina. Il midollo spinale stesso ha livelli neurologici segmentati che corrispondono alle radici dei nervi che fuoriescono dalla colonna vertebrale in corrispondenza degli spazi fra le vertebre. Ci sono 31 paia di radici nervose: 8 cervicali, 12 toraciche, 5 lombari, 5 sacrali ed 1 coccigea. A causa delle differenze in lunghezza fra la colonna vertebrale ed il midollo spinale, i livelli neurologici non corrispondono necessariamente ai segmenti vertebrali. Pur se vi è un dibattito riguardo a cosa sia classificabile come “lesione midollare”, in questo rapporto sono considerate tutte le lesioni al midollo spinale, al cono midollare ed alla cauda equina. Le lesioni midollari possono essere traumatiche o non traumatiche. La LM da trauma può risultare da molte cause diverse – tra cui cadute, incidenti stradali, infortuni sul lavoro e nello sport, atti di violenza. La LM non traumatica, d’altra parte, solitamente risulta da altre patologie – come malattie infettive, tumori, malattie muscolo-scheletriche come l’osteoartrite, e problemi congeniti come la spina bifida, che consiste in un difetto del tubo neurale in corrispondenza dello sviluppo embrionale. I sintomi della lesione al midollo spinale dipendono dalla estensione della lesione traumatica o dalla causa non traumatica, e possono includere la perdita sensoriale o motoria degli arti inferiori, del tronco e degli arti superiori, nonché la perdita delle regolazioni autonome (involontarie) del corpo. Questo può dare alterazioni della respirazione, della frequenza cardiaca, della pressione sanguigna, del controllo della temperatura, del controllo intestinale e vescicale, e della funzione sessuale. In generale, più la lesione si trova in alto nel midollo spinale e più sarà ampia la menomazione. La LM cervicale causa solitamente la perdita sensoriale e motoria (paralisi) nelle braccia, corpo e gambe, denominata tetraplegia (il termine alternativo quadriplegia è ora in disuso). Una persona con lesioni C4 o più alte puòe avere bisogno di ventilazione assistita per respirare perché le lesioni interferiscono direttamente con il controllo autonomo della respirazione. La LM toracica causa generalmente la perdita sensoriale e/o motoria nel tronco e nelle gambe, denominata paraplegia. La LM lombare tipicamente causa la perdita sensoriale e motoria nel basso addome e nelle gambe. Tutte le forme di LM possono anche comportare dolore cronico. Il grado e la gravità della perdita sensoriale, motoria e di autonomia causata da LM dipende non solo dal livello della lesione midollare, ma anche dalla “completezza” o “incompletezza” della stessa. Secondo l’International Standards for Neurological Classification of SCI e l’American Spinal Injury Association (ASIA) (scala di gravità della menomazione), una LM è considerata completa se sono assenti le funzioni motorie e sensoriali a S4-S5, mentre nella lesione non completa sono presenti alcune funzioni motorie e sensoriale al di sotto del livello della lesione, includendo i segmenti sacrali più bassi S4-S5, tale situazione è comunque una condizione seria e può provocare una menomazione grave.

La dimensione storica della lesione midollare

L’inizio effettivo dell’assistenza sanitaria per la lesione midollare risale al lavoro del neurochirurgo americano Donald Munro al Boston City Hospital, negli anni trenta del secolo scorso. Il suo approccio fu seguito da Sir Ludwig Guttmann che fondò nel 1944 il reparto di LM al Stoke Mandeville Hospital nel Regno Unito che divenne il Centro Nazionale delle Lesioni Midollari nel 1952. Il tasso di mortalità per le LM era allora all’ 80% e successivamente iniziò a calare, grazie al cambio posturale ogni due ore ed alla prevenzione delle ulcere da pressione, insieme alla migliore gestione della vescica. Con la fisioterapia e la terapia occupazionale furono raggiunti risultati migliori nel recupero delle funzioni ed intervenne un’assistenza più olistica, attenta ai bisogni socioeconomici dei pazienti. Guttmann enfatizzò lo sport come metodo di terapia e fu il fondatore dei Giochi di Stoke Mandeville, i quali si svilupparono fino a divenire i Giochi Paralimpici nel 1960. Questi primi centri divennero il modello per l’assistenza sanitaria alla PLM nel Regno Unito, negli Stati Uniti e negli altri paesi. L’esperienza di questo cambiamento nel trattamento delle PLM riflette inoltre uno sviluppo più ampio nella comprensione della disabilità in generale. La risposta sociale alla disabilità è cambiata profondamente negli ultimi decenni, grazie principalmente agli interventi delle stesse persone con disabilità. Il movimento delle persone con disabilità ha lottato per ottenere la completa inclusione e la partecipazione in tutti gli ambiti della società. Concettualmente, l’attenzione si è spostata dalla disabilità come un deficit del singolo individuo alla disabilità come risultato di interazioni complesse fra gli aspetti della salute dell’individuo con le sue funzioni e l’ambiente fisico, sociale e attitudinale. In parallelo a questo cambiamento concettuale, la disabilità è stata interpretata come questione relativa ai diritti umani. Questa trasformazione ben documentata ha fatto nascere la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD) delle Nazioni Unite. Le PLM hanno giocato un ruolo fondamentale nel movimento delle persone con disabilità in molti paesi, a partire dai primi pionieri dell’Independent Living [Vivere Indipendente] a Berkeley,California, USA alla fine degli anni sessanta e settanta.

Il quadro globale della lesione midollare

L’ Articolo 31 della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità stabilisce che gli Stati Membri debbano raccogliere dati statistici allo scopo di definire ed applicare politiche che diano soddisfazione ai diritti definiti dalla Convenzione ONU, affinché le Persone con Lesione Midollare (PLM) ed altre disabilità possano partecipare a pieno a tutti gli ambiti della società, dalla vita familiare all’istruzione, al lavoro fino a quelli della comunità e della nazione. La validità e l’affidabilità dei dati riguardanti le Lesioni Midollari (LM), sono essenziali per prendere decisioni appropriate circa i programmi e le politiche per la prevenzione delle LM, per il miglioramento della qualità di vita delle PLM e per identificare le necessità di futuri servizi. Per stimarne l’impatto socio-economico è necessario avere un quadro epidemiologico completo delle LM, in termini di numero globale di persone che vivono con LM (prevalenza), di numero di nuovi casi (incidenza) e di cause di LM (vedi Tabella 2.1 per le definizioni degli indicatori) Questi dati devono essere raccolti ad intervalli regolari, per fare previsioni sulle necessità future. La politica e la programmazione basate su dati statistici a livello nazionale, richiedono inoltre informazioni circa i fattori ambientali che influenzano la vita con una LM, le condizioni socioeconomiche delle PLM, i loro bisogni soddisfatti ed insoddisfatti ed i costi associati ad una LM. Questo capitolo presenta informazioni epidemiologiche di base, utilizzando indicatori (vedi Tabella 2.1) di prevalenza, incidenza, mortalità, cause e costi delle LM traumatiche e non traumatiche (LMT e LMNT) ed analizza dati ed evidenze relative alle LM e come possano essere migliorati. I dati presentati sono stati raccolti da articoli di riviste recensite (peer-reviewed), da pubblicazioni governative e da reports di studi prospettici e retrospettivi che fanno riferimento a dati dei Registri delle LM e dei Registri anagrafici, a dati di ricoveri e dimissione ospedaliera e a dati di indagini sanitarie. Proprio per questo sono state effettuate revisioni sistematiche di pubblicazioni sull’epidemiologia della LM, da gennaio 2000 ad agosto 2012, ed è stata fatta una meta-analisi, ove necessario.