Giornata Nazionale 2022

Giornata Nazionale 2022

Coordinamento operativo tra le Unità Spinali e i vari Centri dedicati, Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali specifici per le persone con lesione midollare, formazione di base e permanente per tutti i professionisti del settore sulle tematiche dell’assistenza e del recupero dell’autonomia, e ultriore coordinamento tra le pratiche cliniche utili a favorire la ricerca di base e applicata: sono le priorità emerse dagli eventi della XIII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, promossi a Bergamo, Milano e Verona dalla Federazione FAIP. È stata ampia la partecipazione agli eventi promossi dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) il 4 aprile scorso, in occasione della XIII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, centrati sul tema generale Unità Spinali, servizi dedicati e PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza). Gli interventi e le azioni politiche per le persone con lesioni al midollo spinale dopo la pandemia (se ne legga anche la nostra presentazione). Significativo, in particolare, è stato l’incontro in mattinata a Bergamo, città al centro di uno dei territori più tragicamente colpiti dalla pandemia, seguìto, nel pomeriggio, da quelli di Milano e Verona. Ad aprire i lavori a Bergamo sono stati la ministra per le Disabilità Erika Stefani e l’assessora della Regione Lombardia alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità Alessandra Locatelli, che hanno entrambe ribadito l’impegno delle autorità a realizzare le riforme previste nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, per favorire un nuovo welfare caratterizzato dall’inclusione e dalla partecipazione. Tra i momenti maggiormente degni di nota, da segnalare l’intervento dei rappresentanti di altrettante Unità Spinali Unipolari (Bergamo, Catania, Firenze, Milano, Pietra Ligure, Roma e Umbria), nel corso della sessione intitolata Dalle Unità Spinali alla ricerca: la rete dei servizi e le strutture di riferimento per le Persone con lesione al midollo spinale, durante la quale è emersa una serie di priorità, fatte proprie dai Direttori delle Unità Spinali presenti, corrispondenti ad altrettanti temi che sono andati a comporre il documento finale prodotto al termine della Giornata, che impegna la FAIP a perseguire le azioni utili per rendere quelle stesse priorità attuazioni concrete. Si parla, in sostanza, di promuovere e sostenere la realizzazione di un coordinamento operativo tra le Unità Spinali e i Centri dedicati operanti sul territorio nazionale, nonché di dare vita, sempre d’intesa con le Unità Spinali e con i Centri, ad azioni utili alla formazione di base e permanente di tutti gli operatori, con il coinvolgimento dei territori di riferimento sulle tematiche dell’assistenza e del recupero dell’autonomia delle persone con lesione midollare; infine, di coordinare le pratiche cliniche utili a favorire la ricerca di base e applicata nei luoghi dedicati al trattamento delle persone con lesione midollare, anche in questo caso sollecitando e sostenendo la costituzione di un coordinamento tra le strutture che sviluppano e praticano la ricerca. Particolarmente importante è stata poi anche la sessione riguardante Il Progetto FAIP con Altems e Università Cattolica del Sacro Cuore. Sviluppo di raccomandazioni per gare e procedure di acquisto di dispositivi medici: analisi degli aspetti normativi ed economici, nel corso della quale Vincenzo Antonelli, docente di Diritto Amministrativo presso la Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, è entrato nel merito dell’iniziativa, analizzando gli obiettivi e i percorsi che consentano di arrivare ad evidenziare le criticità delle gare, per quanto concerne l’erogazione di ausili e presìdi. Significativo, in tal senso, è stato anche l’intervento di Fernanda Gellona di Confindustria. Consistenti i risultati ottenuti a conclusione dell’evento, a partire dall’accordo tra la FAIP, le Società Scientifiche (SIMFER-Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa, SIMS-Società Italiana Midollo Spinale, SIRN-Società Italiana di Riabilitazione Neurologica e SIUD-Società Italiana di Urodinamica, insieme all’AIFI-Associazione Italiana Fisioterapisti) e i Dirigenti delle Unità Spinali, per lavorare sinergicamente alla costruzione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) specifici per le persone con lesione al midollo spinale, all’istituzione di registri e all’avviamento di programmi di formazione per i professionisti del settore (medici, fisioterapisti, infermieri e terapisti occupazionale che lavorano nelle Unità Spinali). Già dalla giornata precedente, va inoltre ricordato, si era aperto il Congresso della FAIP, che oltre a portare al rinnovo delle cariche federative (le si ritrova nel box in calce), ha prodotto due mozioni, una di carattere generale e una specificamente dedicata alla ricerca (i testi sono disponibili a questo e a questo link), che sono state riprese a Bergamo e condivise sia con le Società Scientifiche che con i Direttori delle Unità Spinali. A tal proposito, verrà convocato a breve un Comitato Consultivo Misto, con le partecipazione di tutte le diverse componenti, per definire le modalità di attuazione delle mozioni stesse, tramite un percorso condiviso e partecipato. E da ultimo, ma non certo ultimo, un gradito momento celebrativo, concretizzatosi in una targa consegnata a Raffaele Goretti, a riconoscimento dei suoi oltre trent’anni di militanza attiva, in favore dei diritti delle persone con lesione midollare e in generale delle persone con disabilità. (S.B.)

Le Associazioni che hanno preso parte attivamente agli eventi della XIII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale:
° ADB (Associazione Disabili Bergamaschi)
° AP Marche (Associazione Paratetraplegici Marchigiani)
° ASBI (Associazione Spina Bifida Italia)
° Associazione Il Melograno, Cessalto (Treviso)
° Associazione Paratetraplegici del Nord Est
° Associazione Paratetraplegici Liguria
° Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia
° AUS Niguarda Milano (Associazione Unità Spinale)
° AUS Montecatone (Associazione Unità Spinale)
° CP Torino (Coordinamento Para-Tetraplegici del Piemonte)
° GALM Verona (Gruppo Animazione Lesionati Midollari)
° Stand Up (Associazione Paraplegici Campania)
Gli esponenti di altre organizzazioni territoriali erano presenti in veste di uditori.

Gli eletti al Consiglio Nazionale FAIP:
Vincenzo Falabella (presidente); Maria Cristina Dieci (vicepresidente), Daniele Furlan (segretario), Giuseppe Brignoli (tesoriere),

Consiglieri: Antonio Cucco, Angelo Dall’Ara, Nicola Longo,  Aldo Orlandi,  Angelo Pretini.

Comitato dei Garanti: Rossella Cappotto, Ilaria Guidotti, Slobodan Miletić, Loredana Teofilo, Roberto Zazzetti.

XIII Giornata Nazionale

della Persona con lesione al midollo spinale

Unità Spinali, Servizi dedicati e Pnrr

Gli interventi e le azioni politiche per le Persone con lesioni al midollo spinale dopo la pandemia.

Bergamo, 04 aprile 2022 - ore 09.30

Sala Europa Hotel Winter Garden Hotel Bergamo Airport via  Via Padergnone, 52, 24050 Grassobbio BG

 L’evento è aperto a tutti ed è gratuito.

Sarà disponibile seguire i lavori  anche attraverso la piattaforma Zoom https://us02web.zoom.us/j/83414039292

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• Apertura dei Lavori e saluto delle autorità

Vincenzo Falabella Presidente Faip e Claudio Tombolini Presidente ADB aderente Faip

Erika Stefani Ministro Disabilità

Alessandra Locatelli  Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità Regione Lombardia

Giorgio Gori Sindaco di Bergamo e Marcella Messina Assessore Politiche Sociali Comune di Bergamo

• I Sessione: Pandemia, Pnrr e scenari futuri per la presa in carico globale delle Persone con lesione al midollo spinale.

Introducono:  Vincenzo Falabella, Presidente Faip e Giampiero Griffo Coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico Osservatorio Nazionale

Ne discutono: Giovanna Beretta, Simfer – Giuliana Campus, Sims - Jacopo Bonavita, Sirn, Vincenzo Li Marzi, Siud - Simone Cecchetto, Aifi.

• II Sessione: Dalle Unità Spinali alla ricerca: la rete dei servizi e le strutture di riferimento per le Persone con lesione al midollo spinale.

Introducono: Raffaele Goretti, Vice Presidente Faip - Maria Cristina Dieci, Presidente ASBI e Vice Presidente Faip

Ne discutono: Giulio Del Popolo, Diretore Usu Firenze – Claudio Pilati, Direttore Usu Roma  - Michele Spinelli, Direttore Usu Milano -  Antonino  - Massone, Direttore Usu Pietra Ligure -  Maria Pia Onesta, Direttrice Usu Catania –    Silvia Galeri  Direttrice Us Bergamo -  Sauro Biscotto, Direttore USU Umbria

• III Sessione: Il Progetto Faip con Altems e Università Cattolica del Sacro Cuore:  Sviluppo di raccomandazioni per gare e procedure di acquisto di dispositivi medici: analisi degli aspetti normativi ed economici.

Introduce  Vincenzo Falabella, Presidente Faip e Nicola Longo Consigliere Faip           

Interviene: Vincenzo Antonelli - Docente di Diritto Amministrativo presso la Facoltà di Economia  Università Cattolica del Sacro Cuore;

Ne discutono:  Francesco Diomede Fincopp – Fernanda Gellona Confindustria    Angelo Pretini Aus Niguarda Milano

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La celebrazione della Giornata continuerà nel pomeriggio con due ulteriori eventi

Milano e Verona

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Milano

Presso la Sala Pirelli  del  Consiglio Regione Lombardia

 Milano, 04 aprile 2022 - ore 16.00

Sarà disponibile seguire i lavori  anche attraverso la piattaforma 

 https://mediaportal.regione.lombardia.it/embed/live/13642

Programma pomeridiano 

Le Unità Spinali del servizio socio-sanitario Regionale Lombardo

Coordinamento Regionale per le Unità Spinali

Associazione Unità Spinale Niguarda, Associazione Paraplegici Lombardia, Associazione Disabili Bergamaschi, Associazione Spina Bifida Italia, Associazione PassieRuote, LEDHA,

Medicina Democratica, Associazione Riabilitatori Insufficienza Respiratoria - Operatori Professionali Unità Spinali Lombardia

Le Unità Spinali del servizio socio-sanitario regionale lombardo”: 

ore 16.00  Introde e coordina: Carlo Borghetti  - Vice-Presidente del Consiglio Regionale  -

ore 16.15 - Saluti del Presidente della IIIa Commissione Sanità e Politiche sociali - Emanuele Monti

 ​                 Vincenzo Falabella - Presidente Faip Onlus (Federazione delle Associazioni delle Persone con lesione al midollo spinae)

ore 16.25 La situazione epidemiologica e la necessità di un Registro Regionale epidemiologico

                Angelo Pretini - Presidente AUS Niguarda OdV

16.35  - L’Unità Spinale e la risposta socio-sanitaria ai bisogni delle Persone con Lesione al midollo spinale

                Laura Valsecchi - Coordinamento regionale Unità Spinali

17.00 - La situazione in Regione Lombardia per le Persone con lesione al midollo spinale

Aderiscono i Consiglieri della IIIa Commissione Sanità e Politiche Sociali del Consilgio Regionale firmatari del PdL n. 176/21 sulla "definizione e funzionamento delle Unità Spinali del Servizio Socio- Sanitario Regione Lombardia

Samuele Astuti, Patrizia Baffi, Viviana Beccalossi, Niccolò Carretta, Claudia Carzeri, Gianluca Comazzi, Antonella Forattini, Marco Fumagalli, Gian Antonio Girelli, Armando Invernizzi, Consolato Gregorio Mammì, Marco Mariani, Carmela Rozza, Elisabetta Strada, Simona Tironi, Michele Usuelli

Sono stati invitati a partecipare
Attilio Fontana - Presidente della Regione Lombardia
Letizia Moratti - l’Assessore al Welfare
Alessandra Locatelli - Assessore alla Famiglia, Solidarietà Sociale, Disabilità e Pari Opportunità
 

Evento Webinar Verona

Verons 4 aprile 2022 ore 16,30

Sarà disponibile seguire i lavori  anche attraverso la piattaforma 

ttps://join.skype.com/Ef5mKg48kM0H

LA RETE DI CURA SUL TERRITORIO VENETO VERSO LE PERSONE MIELOLESE: REALTÀ A CONFRONTO

Le Associazioni Venete rappresentanti le persone con lesione midollare promuovono questo convegno online in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione Spinale con delle riflessioni e proposte sulla presa in cura.

Associazioni promotrici

ODV GALM – Presidenza Gabriella Fermanti con la collaborazione del Dott. Renato Avesani, IL MELOGRANO ODV – Presidenza Daniele Furlan, ASSOCIAZIONE PARATETRAPLEGICI NORD EST ODV – Presidenza Michele Maglio, H81ODV – Presidenza Jul Francesco Agosti, Cinzia Picchiarelli - LA COLONNA – Presidenza Giancarlo Volpato

Unità Spinali

Unità Spinale IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (VR) - Elena Rossato e Giuseppe Armani

Unità Spinale di Vicenza – Giannettore Bertagnoni

Unità Spinale Oras Motta di Livenza (TV) – Humberto Cerrel Bazo

Aziende Socio Sanitarie

Azienda Ulss 9 Scaligera – Dott. Raffaele Grottola
Azienda Ulss 3 Serenissima – Dott. Massimo Zuin
Azienda Ulss 6 Euganea – Dott.ssa Mariachiara Corti 
Azienda Ulss 8 Berica – Dott. Salvatore Barra e Dott. Achille Di Falco

Intervgono all'evento:

 La Ministra per la disabilità Erika Stefani,
L’Assessore Regionale alla Sanità - Servizi sociali Manuela Lanzarin

Il Presidente della Faip Vincenzo Falabella d il Vicepresidente della Faip Raffaele Goretti