Giornata nazionale 2011
In Italia mancava ad oggi una visione integrale su quella che è la rete di offerta sanitaria per le persone che hanno subito una lesione midollare. La Fondazione ISTUD ha realizzato per INAIL il censimento delle strutture che, a diversi livelli di cura, dichiarano di offrire assistenza a queste persone, validando i risultati ottenuti attraverso un approccio di governance che ha preso in considerazione il punto di vista non soltanto dei professionisti sanitari, ma anche delle persone con lesione midollare attraverso la raccolta delle loro storie. Questo lavoro è nato dall’esigenza di colmare un vuoto conoscitivo su quelli che sono i numeri e l’organizzazione sanitaria rispetto alla lesione al midollo spinale, attraverso la ricostruzione dei percorsi che le persone che hanno subito una lesione midollare compiono a partire dall’evento lesivo, passando dalle fasi di emergenza e stabilizzazione, alla riabilitazione e reinserimento sociale. Lo scenario che si è venuto a delineare dimostra come in Italia manca un percorso sanitario-assistenziale definito ed uniformato sull’intero territorio nazionale; la tempestività dell’intervento nella fase acuta e l’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi successivi sono troppo spesso lasciate al caso e, soprattutto, molto differenti tra le diverse Regioni. I risultati ottenuti hanno costituito la base sulla quale è stata elaborata una proposta di registro nazionale delle mielolesioni. “L’obiettivo del convegno del 1 aprile, che coincide con le iniziative per significare la giornata dedicata alle persone con lesione al midollo spinale sancita per Decreto per il 4 aprile di ogni anno, vuole essere un’occasione importante per ribadire il valore della qualità dei servizi e delle attività socio-assistenziali che coinvolgono l’intero team riabilitativo e sociale sin dal momento dell’evento lesivo per concludersi con il pieno recupero dell’autonomia e dell’indipendenza, compatibile con il livello di lesione, della persona”.