Persone con lesione al midollo spinale: garantire il pieno diritto di cittadinanza

Perugia 3 e 4 aprile 2024

Due giornate di confronti e approfondimenti allo scopo di costruire azioni comuni e condivise per il rilancio delle Unità Spinali, con l’obiettivo di garantire finalmente il pieno diritto di cittadinanza alle persone con lesione al midollo spinale, diritto alla salute, ma anche diritti sociali: sarà questo l’evento centrale di Perugia del 3 e 4 aprile, organizzato dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale.

Come fissato il 28 novembre 2008 da una Direttiva del Presidente del Consiglio, emanata su formale istanza della FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), il 4 aprile di ogni anno coincide con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale e in questo 2024 l’evento centrale promosso per l’occasione dalla stessa FAIP si avrà all’Hotel Giò di Perugia il 3 e 4 aprile, con una due giorni dal programma molto intenso, organizzata con il sostegno incondizionato della Fondazione Serena-Olivi di Perugia, «un evento sì celebrativo – come sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della Federazione -, ma anhe e soprattutto utile e necessario, per entrare a fondo nel merito delle tematiche che affliggono i servizi dedicati alla presa in carico globale delle persone con lesione al midollo spinale le quali, purtroppo, a tutt’oggi non ricevono spesso le appropriate risposte sanitarie».
«Due giornate di confronti e approfondimenti – aggiunge – allo scopo di costruire azioni comuni e condivise per il rilancio delle Unità Spinali, con l’obiettivo di garantire finalmente il pieno diritto di cittadinanza alle persone con lesione al midollo spinale. Diritto alla salute, quindi, ma anche diritti sociali e di tutto ciò parleremo a Perugia il 3 e 4 aprile».

Nel dettaglio del programma, i lavori saranno aperti nel pomeriggio del 3 aprile da Vincenzo Falabella, presidente della FAIP e da Raffaele Goretti, presidente della Fondazione Serena-Olivi, iniziando con la sessione denominata Il progetto internazionale InSCI in Italia. Evidenze per il miglioramento della risposta della società alle necessità delle persone con lesione al midollo spinale, nonché con la Borsa di studio Fulvio Santagostini – Aggiornamento sullo studio in Italia. Con il coordinamento di Maria Cristina Pagliacci, componente del board scientifico della Fondazione Serena-Olivi, è previsto l’intervento di Alessio Baricich, direttore della Medicina Fisica e Riabilitazione all’Azienda Ospedaliera Universitaria Maggiore della Carità di Novara, e parteciperanno alla discussione Mauro Zampolini, presidente europeo dell’UEMS-PRM Section, direttore del Dipartimento di Riabilitazione nell’USL Umbria 2, Giorgio Scivoletto, Chair ISCoS Scientific Committee, membro della Commissione Ricerca e attività della SIMS (Società Italiana Midollo Spinae), Maria Pia Onesta, coordinatrice della Sezione Lesioni Midollari nella SIMFER (Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitazione), direttrice dell’Unità Operativa Complessa-Unità Spinale Unipolare di Catania e Vincenzo Falabella.

La sessione successiva sarà invece centrata sulla presentazione del progetto Studio sulle procedure di acquisto di dispositivi medici per stomia e cateterismo, con il coordinamento di Maria Cristina Dieci, vicepresidente della FAIP. Ne discuteranno Vincenzo Antonelli, docente associato all’Università dell’Aquila, Filippo Rumi, ricercatore dell’ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari) del medesimo Ateneo e Vincenzo Falabella.

Tema della seconda giornata del 4 aprile sarà poi L’Unità Spinale e la rete dei servizi per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione al midollo spinale, con i lavori aperti ancora da Falabella e Goretti e i saluti istituzionali di Luca Coletto, assessore alla Salute e alle Politiche Sociali della Regione Umbria, Giuseppe De Filippis, direttore generale dell’Azienda Ospedale di Perugia e Paola Fioroni, vicepresidente dell’Assemblea Legislativa Umbra. Dal canto suo Sauro Biscotto, direttore dell’Unità Spinale Unipolare “Massimo Taramelli” di Perugia, si soffermerà sui venticinque anni di tale struttura.
Due le sessioni previste, la prima delle quali riguardante il Percorso di cura della persona con lesione midollare: criticità ed eccellenze della rete dei Servizi; l’importanza dei dati per la realizzazione del registro epidemiologico sulle lesioni al midollo spinale. Con il coordinamento di Raffaele Goretti e di Angelo Dall’Ara dell’AUS (Associazione Unità Spinale) Montecatone di Imola, ne discuteranno Piero Artuso, fisioterapista dell’Unità Spinale di Vicenza, Valerio Manno dell’Istituto Superiore di Sanità e Salvatore Ferro del Servizio Assistenza Ospedaliera della Regione Emilia-Romagna.

La successiva tavola rotonda riguarderà il tema Esperienze e proposte sulla continuità, sostenibilità e appropriatezza degli interventi volti a garantire “vita di qualità” alla persona con lesione al midollo spinale, con il coordinamento di Vincenzo Falabella e Pamela Frigerio, direttrice del DAPS all’Ospedale Niguarda di Milano e gli interventi di Claudio Pilati, direttore dell’Unità Spinale di Roma “Andrea Alesini”, Antonino Massone, direttore dell’Unità Spinale di Pietra Ligure (Savona), William Capeci, direttore facente funzioni dell’Unità Spinale di Ancona, Laura Simoncini, direttrice dell’Unità Spinale di Montecatone, Giuseppe Armani,  direttore dell’Unità Spinale di Negrar (Verona), Antonello Valerio Caserta, direttore dell’Unità Spinale CTO di Milano, Alessandro Giammò, direttore dell’Unità Spinale di Torino, Sauro Biscotto, Silvia Galeri, direttrice dell’Unità Spinale di Bergamo, Stella Villella, medico dell’Unità Spinale di Bergamo e Luca Binda, direttore dell’Uità Spinale di Sondalo (Sondrio).

Infine, la sessione finale, prima delle conclusioni affidate a Vincenzo Falabella, si intitolerà Verso la Legge Regionale sulla Unità Spinale Unipolare Umbra e a coordinarla sarà Andrea Tonucci, vicepresidente della FISH Umbria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), con la partecipazione di Laura Valsecchi del Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali, Paola Fioroni, Giuseppe De Filippis e Massimo D’Angelo, direttore generale della Sanità nella Regione Umbria, oltre a un esponente della Fondazione ReS (Ricerca e Salute).