Documento Programmatico Faip 2018 - 2022

Documento Programmatico Faip

Anni 2018-2022

Premessa:

Il Congresso della Federazione, in linea con quanto rappresentato dalla presidenza uscente e dall’intero Consiglio Direttivo,  ha voluto trasferire alla nuova compagine dirigente della Federazione linee di intervento necessarie ed indispensabili per le future politiche da attuare con il chiaro intento di portare a sintesi   le riflessioni, analisi e proposte del mondo associativo utile per la promozione e la garanzia dei diritti delle Persone con lesione al midollo spinale. Un documento che detta  l’inizio di un dinamico e partecipato confronto che, attraverso il prossimo mandato, il nuovo Consiglio Direttivo avrà il compito di incentivare, animandola, una discussione ampia fra le organizzazioni aderenti alla Federazione  e le stesse Persone con lesione al midollo spinale.   

Un modello ideale quindi, che stimolato dai grandi temi rinchiusi nelle “regole standard della Convenzione ONU sui diritti umani”,  nella dichiarazione di Madrid elaborata in preparazione dell’anno europeo dedicato alle persone con disabilità ed in particolare sullo slogan “nulla su di noi senza di noi”, sull’intramontabile e per questo sempre attuale concetto di uguaglianza espresso “nell’art. 3 della nostra Carta Costituzionale”, per finire sul tema a noi  caro,  del Diritto alla salute intesa come benessere psico-fisico e sociale che trova la sua massima espressione realizzativi all’interno di servizi dedicati con alta qualifica professionale e elevati standard organizzativi e strutturali, come sono le Unità Spinali Unipolari.

Si tratta quindi di diritti consapevoli, declinabili ed esigibili. In questa logica si è articolata l’azione politica della Federazione che si colloca quale strumento per l’emancipazione delle tante Persone con lesione al midollo spinale che vi si riconoscono e attraverso la partecipazione democratica delle Associazioni che la compongono. Una sfida sicuramente avvincente e consapevole che si rinnova ogni volta che una persona chiede a questa società risposte per poter vivere con dignità la propria vita, facendo patrimonio delle esperienze maturate in questi anni di attività.

Il futuro, imminente, ci dovrà vedere responsabili di atti e azioni che abbiano come fine unico quello di  rinsaldare e rilanciare il “patto associativo”consolidando la governance e incardinando il confronto politico del “nostro mondo” non solo all’interno delle singole Associazioni ma tra queste e gli organismi statutari della Federazione. Questi meccanismi di confronto devono essere interpretati e praticati ad ogni livello impegnando i nostri mondi associativi in una nuova sfida che non ha trovato ancora adeguata maturazione.  E’ necessario, quindi, rilanciare la partecipazione come elemento centrale dello sviluppo delle attività Federative;  lo richiedono le nuove sollecitazioni a cui il nostro mondo è esposto.

Per ottenere ciò occorre che le nostre Associazioni riacquisiscano piena capacità politica ed  interesse di rappresentanza in modo che possano proporre agli organismi decisionali dei rispettivi territori:

• riorganizzazione della Rete dei servizi dedicati alla Persona con lesione midollare;
• istituzione di registri regionali sulla lesione midollare;
• il riconoscimento della lesione al midollo spinale come patologia;
• l’approccio multidisciplinare ed interdisciplinare della riabilitazione globale;
• istituzione di Centri pediatrici per la Spina Bifida;
• percorsi di presa in carico per le persone con lesioni al midollo spinale stabilizzati per i follow Up e per i successivi ricoveri;
• percorsi di accesso alle prestazioni in riabilitazione per la fase di mantenimento e/o prevenzione della progressione della lesione al midollo spinale;
• applicazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e garanzia dell’applicabilità del Nomenclatore tariffario degli ausili e protesi.
• percorsi di Vita Indipendente;
• percorsi di inclusione scolastica e lavorativa;
• informazione e formazione quadri dirigenti delle Associazioni aderenti a Faip.

Solo attraverso questi interventi può essere garantito l’art. 32 della nostra carta Costituzionale, tutela della salute,  e l’art. 19 della nostra Convenzione ONU che impegna gli Stati a disporre misure idonee per favorire la Vita Indipendente e l’inclusione all’interno della comunità delle persone con disabilità, favorendo l’accesso a servizi quali l’assistenza personale e garantendo alle persone con disabilità la possibilità di scegliere il proprio luogo di residenza e con chi vivere, per prevenire non più tollerabili esperienze di segregazione ed istituzionalizzazione.

L’idea di vita indipendente non è assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso l’uso di ausili personalizzati. Vita indipendente definisce la capacità del singolo individuo di prendere decisioni circa la propria vita. E’ evidente come l’affermazione del valore della vita indipendente diventa più importante man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che il contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza.

Questi obbiettivi possono avvenire attraverso una

• Pianificazione di seminari di approfondimento sul modello della presa in carico della persona con lesione al midollo spinale sul territorio nazionale con il diretto coinvolgimento delle Associazioni Federate e delle rappresentanze delle Organizzazioni Scientifiche e Professionali;
• Promozione di incontri con le componenti politiche nazionali e regionali con la diretta partecipazione delle Associazioni federate di riferimento, per la definizione di azioni utili alla pianificazione dei servizi territoriali dedicati alle persone con lesione al midollo spinale;
• Attivazione, con le Istituzioni preposte, con le Associazioni Federate di riferimento e con le Organizzazioni Scientifiche e Professionali, alla definizione di standard qualitativi, quantitativi, strutturali e organizzativi utili a definire le competenze e le potenzialità operative delle strutture dedicate al trattamento della Persona con lesione al midollo spinale;
• Sollecitazione  di tutte le azioni possibili nei confronti del Ministero della Salute per la riattivazione e l’avvio attuativo del documento elaborato da AGENAS (CCM 2012-2014) in riferimento alla riorganizzazione dei Servizi dedicati alle persone con lesione al midollo spinale, coinvolgendo gli Uffici della Conferenza delle Regioni.
• Promozione di tutte le azioni che sostengono percorsi di Vita Indipendente per le Persone con lesione al midollo spinale mediante l’avvio di Percorsi Formativi per la Consulenza alla Pari.

Il novo Consiglio Direttivo dovrà continuare a porre le basi per costruire una rappresentanza credibile e autorevole nel mondo della disabilità e nei confronti del mondo scientifico, professionale,  politico e nel panorama Internazionale, Nazionale e Regionale. Sta adesso a tutti noi creare i presupposti per fare il salto che dovrà accreditare la Federazione per il prossimo futuro.

La forza della nostra Federazione è nelle Associazioni territoriali, nei loro iscritti e nelle tante Persona con lesione al midollo spinale.

La Faip, la Nostra Federazione, è e rimarrà uno spazio politico di cittadinanza attiva.

Tentiamo di riscoprirlo!

Congresso Ordinario Faip, Milano 07/04/2018

Consiglio Direttivo Faip, Firenze 13/06/2018