Testimonianze per Fulvio
Vincenzo Falabella: Fulvio Santagostini è stata una delle maggiori figure di spicco della nostra Federazione e del nostro movimento. Riferimento importate per tutto il movimento delle Persone con lesione al midollo spinale. Desidero ricordarlo con profonda riconoscenza e immensa stima per il grande contributo che ha dato nelle battaglie prima per i diritti delle persone con lesione al midollo spinale, poi per l'intere persone con disabilità, contro tutte le discriminazioni e contro ongi forma di barriera. Un uomo che del racconto della dignità delle persone con disabilità ha fatto la sua ragione di vita e che ha saputo condurre battaglie, anche aspre, a partire dal linguaggio che riguardava la disabilità e il welfare. Caro Fulvio, ti ringrazo moltissimo per quanto hai fatto e ciò che mi/ci hai lasciato. Voglio salutarti ricordandoti che per me sei stato un grande amico leale e sincero. Mi mancherai si, mi mancherai molto, mi mancheranno le nostre chiacchierate, i nostri confronti, i nostri sfottò (chi mi chiamerà, come solo tu sapevi fare, "brutto terrone"... ed io replicavo "pirla" lombardo) ciao Fulvio, ciao amico mio.
Raffaele Goretti: Parlare di Fulvio vuol dire parlare di una persona che ha donato alla nostra causa la sua vita fatta di azioni e pensieri che hanno modificato sostanzialmente la politica verso le persone con lesione midollare! Una persona meravigliosa un uomo che ha fatto con le sue idee il solco di divisione tra il passato e il futuro! Ciao Fulvio ti ringraziamo per tutto il tuo impegno per la tua ferma gentilezza per la luce che ci hai messo a disposizione per capire meglio i percorsi del nostro impegno, resterai nei nostri cuori e nei nostri pensieri. Un grande abbraccio e un caloroso saluto a tutta la famiglia e in particolare a Laura che con grande dedizione e amore gli è stata vicino in questo tempo della vita! La nostra amicizia durerà per sempre al di là del tempo e delle date in un tempo infinito ciao Fulvio !!
Giovanni Merlo: Fulvio ha sostenuto e accompagnato la crescita dell'intero movimento associativo delle persone con disabilità in Lombardia. Grazie a lui molte persone si sono convinte a mettere in comune il proprio desiderio e la propria urgenza di impegnarsi per un mondo senza barriere, dove tutte le persone con disabilità possano vedere rispettati tutti i loro diritti. Abbiamo condiviso con Fulvio tanto lavoro, tanti progetti, tante discussioni, tanti buoni risultati e anche tante amarezze: oggi affiorano nei ricordi, tanti spezzoni di questa vita vissuta insieme, rendendo ancora più faticosa questa giornata. In LEDHA, Fulvio ha sempre saputo assumersi, ogni volta che ce n'era bisogno grandi responsabilità, nei confronti delle persone con disabilità, delle famiglie, delle associazioni e delle istituzioni: non si è mai tirato indietro, anche quando poteva essere scomodo e spiacevole. Non ha chiesto di essere posto al centro della scena è ha sempre parlato di "noi" e non di sé, condividendo responsabilità, lasciando e valorizzando l'autonomia e le iniziative delle persone e anche delle associazioni. Fino in fondo a servizio dei diritti, ma non necessariamente da attore protagonista. Fino in fondo a servizio dei diritti, senza nascondere le sue tante qualità e anche i suoi difetti, mettendo tutto se stesso a disposizione degli altri: e questi "altri" per molti anni siamo stati anche noi. Grazie per averci dato questo onore e questo privilegio.
Pietro Vittorio Barbieri: Da un po’ di tempo mi trovo a dover ricordare amici, militanti del movimento dei diritti delle persone con disabilità e ogni volta mi chiedo se sia valsa la pena dedicare tutto se stessi al “noi” piuttosto che all’ “io”. La risposta è una sola: la cultura sociale e politica di tutti noi non appartiene all’individualismo. Non poteva che andare così. Santagostini si batté per la realizzazione a Milano dell’Unità Spinale Unipolare, fondò l’Associazione AUS Niguarda e fu presidente della Federazione LEDHA. Il “noi” è cultura politica, ma soprattutto prossimità, reciprocità e vicinanza. Emozioni indimenticabili.Grazie Fulvio.
Giuseppe Stefanoni: Carissimo Fulvio,ti ho conosciuto tanti anni fa quando rappresentavo il G.A.L.M. nella nostra Federazione. Rimasi subito molto colpito da te, non solo per la tua competenza sui temi legati alla lesione al midollo spinale, ma anche per la determinazione con la quale portai avanti le tue idee. Queste partivano sempre dal principio dell’autodeterminazione, il che sta a significare che siamo noi stessi i protagonisti, senza la necessità di tutori o di persone che decidono per noi quali sono i nostri bisogni. Per questa ragione ti sei scontrato più volte con persone che la pensavano diversamente. Sei stato tu, con la tua grinta e fermezza che hai fatto si che al Niguarda si aprisse una Unità Spinale Unipolare modello. Se stato tra i fondatori dell’AUS Niguarda una della più attive associazioni Italiane. Non so se tu eri o meno credente. In ogni caso per me, che lo sono, sono certo che il Buon Dio ti saprà dare nell’altra vita il giusto posto tra coloro che hanno dedicato la loro vita per il bene degli altri. Grazie Fulvio !
Enrico e Cinzia Agosti: Un abbraccio a un caro amico sempre disponibile e preparato.
Elena Carnevali: Dolorosa è la scomparsa di Fulvio Santagostini , presidente della Ledha dal 2008- 13 e sempre impegnato per nel sostenere i diritti delle persone con disabilità. L'incontro con lui tanti anni fa , quando da presidente dell'ADB abbiamo iniziato la nostra battaglia - Vinta- perché Bergamo fosse riconosciuta come sede di Unità Spinale . Generoso, pieno di umanità non ha mai smesso il suo totale impegno . Ti abbraccio.
Alberto Fontana: Era una persona combattiva ed estremamente attenta ai diritti delle persone con disabilità, in particolare rispetto ai temi dell’emancipazione e della vita indipendente. La LEDHA, così come la conosciamo oggi, è anche frutto del lavoro di Fulvio e del suo impegno costante.
Francesco Villabruna: Che ti sia lieve la terra caro Fulvio ... Poter esserti vicino ancora una ultima volta qualche giorno fa insieme a tutti coloro che in questi anni hanno lottato con te, ma anche gioito e sorriso dei momenti felici... Ovunque sarai ritroverai il tuo amico Franco ... E sai come ti sfottera' .. vecchio milanista . Mi mancherai.
Givanna Oliva: Fulvio credeva fortemente nella logica che la cura delle persone con lesione al midollo spinale non dovesse limitarsi all’aspetto sanitario in senso stretto, ma ad una presa in carico globale che accompagnasse la persona dalle dimissioni alla vita quotidiana. Nel corso degli anni aveva instaurato con gli operatori dell’Unità Spinale rapporti personali di amicizia e condivisione. Tutto lo staff dell’AUS Niguarda lo ricorda con grande riconoscenza e stima e lo ringrazia di cuore per l’eredità lasciata.
Roberto Vitali: Un altra grande persona ci ha lasciato e un senso di impotenza mi avvolge, come sempre in queste situazioni. E' una persona che ha fatto tanto e che ha dato tanto con il suo impegno costante per la dignità delle persone con disabilità. Grazie Fulvio.
Annamaria Cremona: Ciao Fulvio, ormai sei andato... Davvero.. L'ultimo saluto te lo abbiamo dato grandioso come desideravi tu, quando hai sposato la tua dolce Laura. Io non sono brava con le parole come i nostri amici di ledha... E un po' mi distacco da quello che abbiamo scritto tutti... Non mi hai insegnato a combattere per i diritti delle persone con disabilità... Ma mi hai insegnato a rispettarne la dignità, il loro essere persona sempre e prima di tutto. Grazie Fulvio, grazie di cuore. Mi mancherai, mi manchi già... E... Forza Milan!
Francesca Penno: Ciao Amico mio, grazie per aver percorso con me un tratto della mia vita...tante conquiste personali per la mia "vita indipendente" le devo al tuo aiuto... Grazie col cuore... Mi mancherai...
Lo staff di AUS Niguarda: Fulvio Santagostini è stato fra i primi che hanno fortemente creduto e combattuto per la realizzazione dell'Unità Spinale Unipolare di Niguarda, in tempi in cui il consenso non era unanime. Ha fortemente creduto nella logica che la cura delle persone con lesione al midollo spinale non si limitasse alla cura sanitaria in senso stretto, ma ad una presa in carico globale che accompagnasse la persona dalle dimissioni alla vita quotidiana. Fondatore di AUS Niguarda Onlus e Presidente fino al 2007, svolse il proprio incarico con grande dedizione, convinzione e passione personale, per tutelare i diritti e migliorare la qualità della vita delle persone con lesione al midollo. Negli anni ha instaurato con gli operatori dell'Unità Spinale rapporti personali di amicizia e condivisione. Un grazie di cuore per l'eredità lasciata , ti ricordiamo con grande riconoscenza e stima!
Angelo Petrini: Ricordo quando ho conosciuto Fulvio, era la fine degli anni 80 ed eravamo impegnati su diversi fronti ma con un unico obiettivo, le “Unità Spinali Unipolari” in Regione Lombardia.E’ stato un compagno di lotta ammirevole, fermo e battagliero nelle Sue convinzioni, a volte anche “spigoloso”, abbiamo discusso animatamente molte volte su concetti identici ma con diverse vedute, sempre con molta dignità e rispetto reciproco. E’ stato uno dei fondatori dell’Associazione Unità Spinale Niguarda Onlus, nata nel 1998 con il fine di promuovere la realizzazione dell’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale Niguarda di Milano, centro dedicato alla cura e riabilitazione delle persone con lesione al midollo spinale e successivamente a supporto della stessa. Nel 2002 con l’inaugurazione dell’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale Niguarda di Milano, Fulvio ha raggiunto quel traguardo che era una sua ragione di vita, entrando a pieno titolo nel supporto all’Unità stessa con servizi dedicati ai pazienti, instaurando un rapporto personale di collaborazione e amicizia con tutti gli operatori dell’Unità Spinale. Primo Presidente di AUS Niguarda Onlus fino al 2007, si è distinto per la suo pensiero lungimirante rispetto all'approccio di cura e riabilitazione globale delle persone con lesione al midollo spinale: un progetto di presa in carico più ampio, oltre la riabilitazione fisica, al fine di una completa inclusione sociale. E’ stato per anni Consigliere all’interno della Federazione Associazioni Italiane Para-Tetraplegici apportando una professionalità e concretezza nei progetti. Ha continuato la Sua attività in LEDHA, continuando a mantenere un contatto con la nostra Associazione. In questi giorni molti scriveranno di Lui e del Suo forte impegno, profuso per il riconoscimento della cura, riabilitazione e inclusione sociale delle persone con lesione al midollo spinale, io voglio ricordarlo come uomo impegnato nel sociale con una grinta che lo distingueva e che faceva di Lui un uomo particolare.
Il Consiglio Direttivo del Cnopus: Ciao Fulvio, proprio nel 2015 festeggiando i suoi primi 20 anni, il CNOPUS ha ricordato tutte le Persone che hanno dato un forte contributo non solo alla realizzazione dell’Associazione, ma soprattutto un grande contributo ad una crescita delle persone, degli operatori, delle associazioni. Fulvio è stato tra i promotori del CNOPUS, perché impegnato nella battaglia per la realizzazione delle Unità Spinali, per il riconoscimento dell’autonomia e della indipendenza delle persone con disabilità. Ha partecipato nei primi anni all’interno del Direttivo CNOPUS come Rappresentante FAIP aiutando gli operatori ad organizzarsi, a trovare modalità di lotta e di crescita. La sua presenza e la sua partecipazione sempre molto attenta, propositiva riusciva a vedere avanti, ad indicare quello che si doveva fare e come doveva essere fatto. Abbiamo imparato molto da Lui, abbiamo condiviso molti momenti, molte sconfitte e qualche vittoria, sapendo che quello che ha sempre contraddistinto le battaglie sostenute da Fulvio è stata la correttezza, la sincerità, l’onestà, la migliore espressione della democrazia partecipata. Al ventennale abbiamo esposto la foto del 1 Consiglio Direttivo del CNOPUS, all’interno del quale Fulvio era Rappresentante FAIP. Quando Fulvio ha visto la foto..ha detto: “ma guarda che bel giovane!!!” Proprio così Fulvio..un bel giovane..un bell’uomo....in tutti i sensi..ci mancherai.
Laura Valsecchi: Cari Amici, faccio fatica a scrivere, a ricordare perché dentro di me continuo a ripetere: ho perso un amico..ho perso un fratello..ho perso un compagno di battaglie..ho perso un pezzo della mia vita. Fulvio si è addormentato per sempre..ma fino a lunedì scorso (22 maggio 2017) parlavamo di fare una battaglia, di incontrarci, di fare un gruppo..un’associazione per l’Unità Spinale..per i bisogni delle persone con disabilità. Fino all’ultimo Fulvio è stato un lettore acuto della realtà in generale e specifica dell’Unità Spinale e di quello che ruota intorno con tutte le criticità e le difficoltà. In questi giorni i pensieri vanno e rivedo tutti i momenti vissuti insieme, dalla assemblea del 22 ottobre 1988 a Milano dove abbiamo costituito il Comitato Regionale per la Realizzazione delle Unità Spinali in Lombardia, fino alla nascita di AUS Niguarda nel 1998 e alla realizzazione dell’Unità Spinale di Niguarda nel giugno 2002. Quanti incontri, quante riunioni in Regione, quanti presidi..quanti momenti di lotta fino alla realizzazione della legge regionale nel 1990 per l’istituzione e il funzionamento delle Unità Spinali in Regione Lombardia. In quegli anni con Fulvio abbiamo partecipato anche a diversi momenti di incontro associativi a livello nazionale fino alla nascita della Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità che si trasformerà in FISH Nazionale. Le idee, i pensieri, gli obiettivi sono andati affermandosi sempre di più..alla ricerca della dignità, della autonomia e della indipendenza della persona con disabilità. Dopo la realizzazione dell’Unità Spinale Fulvio ha voluto crescere e ampliare il suo spazio di azione nella difesa di tutti i diritti delle persone con disabilità. Ha lasciato AUS Niguarda ed è diventato Presidente della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) occupandosi delle diverse problematiche delle Persone con Disabilità e del progetto di Vita Indipendente delle Persone con Gravi Disabilità, creando un Centro dedicato, ancora attivo tutt’oggi. Purtroppo il distacco dall’Unità Spinale non è stato capito..soprattutto da me in questi ultimi anni abbiamo potuto ritrovarci e chiarire le diverse motivazioni che ci avevano allontanato nelle diverse battaglie.Ora posso dire che i nostri pensieri si sono molto ritrovati e anche il grande affetto che ci ha legato in questi trent’anni e più. Con Fulvio è nato un nuovo modo di impostare e di crescere le Associazioni per le per Persone con Disabilità, più vicino alla determinazione dei diritti e degli obiettivi di partecipazione, di autonomia e indipendenza, nel rispetto della Convenzione ONU. Fulvio ha sempre richiesto onestà e determinazione nelle diverse battaglie. Mi auguro che questa sia la strada che si vuole percorrere..nel rispetto delle idee di Fulvio. Grazie e un caro saluto.
Patrizia Spada: Fulvio ha portato anche la Pet Therapy in Unità Spinale nel 2004 credendo in questo progetto. Ci manchi ... e ci mancherai, Salutami Rudy e dai una carezza ad Happy caro Amico.
Mara Di Nunno: R.i.p. amico mio. Non ci siamo salutati ma so che volando via mi hai mandato un bacio. Non dimenticherò le giornate passate insieme e delle risate che hanno reso la mia riabilitazione una vacanza. Salutami Bracco.
Stefania Mosca: Una persona con un cuore grande, elegante e rispettosa. Ciao Fulvio
Cinzia Chiesa: Mi spiace tantissimo era una persona eccezionale.