Costituito il Tavolo Nazionale sulla condizione delle Persone con lesione midollare
Si è tenuta lo scorso 18 dicembre a Roma, presso il Ministero della Salute, la prima riunione del costituito Tavolo Nazionale sulle condizioni delle Persone con lesione midollare, a cui hanno partecipato rappresentanti del Ministero ed una delegazione della Federazione. Un luogo partecipato fortemente voluto dalla FAIP per affrontare temi che riguardano la tutela della Salute per le tante Persone che vivono in Italia con una lesione midollare.
Un primo incontro per costruire una concreta modalità di lavoro che veda la partecipazione attiva nel raggiungiemento degli obiettivi di Rrappresentanti delle Associazioni, delle Società Scientifiche, del Ministero della Salute, del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, dell' Istituto Superiore di Sanità, di Agenas, della Conferenza delle Regioni, dell’Anci, delle UOC Unità Spinali Unipolari Italiane.
La lesione midollare (LM) è una complessa condizione medica e di vita. Storicamente, veniva associata con alti tassi di mortalità. Oggi, però, nei paesi ad alto reddito, la LM è vista non più come la fine di una vita utile o produttiva ma più come una sfida personale e sociale che si può vincere. Questo cambiamento riflette il miglioramento della medicina, per cui le persone riescono a sopravvivere, vivere e prosperare dopo l’infortunio. Per esempio, le persone con lesione midollare possono adesso beneficiare del miglioramento dell’intervento sanitario nella fase del pronto soccorso, di interventi sanitari e riabilitativi efficaci e di tecnologie come espiratori e carrozzine adeguate, insieme a servizi sociali più diffusi e ad ambienti più accessibili. Come risultato si possono avere più vite salvate ma anche un recupero migliore delle varie funzioni con un aumento di ripristino delle stesse. Ora molte persone con lesione midollare possono aspettarsi non solo di vivere una vita più lunga, ma anche una vita più piena e più produttiva, rispetto a ciò che avrebbero avuto negli anni passati.
Vivono in Italia circa 90.000 persone con esiti di lesione al midollo spinale, ed ogni anno diventano para o tetraplegiche circa 3.000 persone. L’età in cui si è verificata la lesione midollare acquisita è per l’80% nel periodo di vita inferiore ai 35 anni. L’età media delle persone colpite da lesione midollare va dai 40 ai 60 anni. L’origine della lesione midollare è traumatica per il 66% della popolazione dato atteso che conferma come gli incidenti rappresentino la principale causa di lesione midollare. A questi vanno aggiunti i bambini che nascono con una lesione midollare congenita, malformazioni quali il mielomeningocele, la agenesia del sacro, il disrafismo spinale occulto. Malformazioni non così rare, 1 ogni 1.250 nati vivi. A fronte di ciò, i servizi dedicati al trattamento di questa complessa “patologia” sono assolutamente insufficienti, quasi del tutto assenti nel sud del Paese. Quando si parla di servizi dedicati si fa riferimento alla cosi dette Unità Spinali Unipolari che rappresentano strutture riabilitative espressamente destinate all’assistenza, alla cura e alla riabilitazione delle persone con lesioni midollari di origine traumatica e non. Il termine “Unipolare” mette in evidenza la principale peculiarità del servizio ossia l’integrazione di competenze e interventi all’interno di un’unica sede fisica ma soprattutto attraverso un unico progetto multidisciplinare a carattere clinico, riabilitativo e sociale tale da permettere alle persone con lesione midollare il raggiungimento del miglior stato di salute e il più alto livello di capacità funzionali compatibili con la sopraggiunta lesione midollare. Ad oggi questi centri specialistici non sono equamente distribuiti sul territorio nazionale e offrono un numero di posti letto di gran lunga inferiore a quella che è la domanda di salute. Ciò non consente alla persona con lesione midollare di ricevere un ricovero tempestivo presso una struttura dedicata nelle prime ore dall’evento traumatico come sarebbe clinicamente opportuno per evitare ulteriori complicazioni. Un ricovero tempestivo in Unità Spinale, come citato nell’Accordo sancito dalla Conferenza Stato Regioni il 29 aprile 2004, non solo consentirebbe la massima tutela clinico-assistenziale e la prevenzione di danni terziari, molto più frequenti nelle strutture non adeguate, ma offrirebbe finanche un processo di cura completo ed adeguato ai reali bisogni delle persone. Da uno studio condotto dalla Federazione si evince che soltanto il 38% delle persone con lesione midollare ha avuto un ricovero presso un centro specializzato in lesioni midollari nelle 24h successive al trauma. Rapportando questo dato con la provenienza degli intervistati si evince che il 47% delle persone che accede tempestivamente in Unità Spinale è del Nord Italia, il 39% del Centro e il 27% del Sud. Sorprende dover constatare che il 7% della sottopopolazione per accedere ad un servizio qualificato attende oltre 12 mesi. Ancor peggio è la situazione delle cure per quanto riguarda i bambini: i Centri Spina Bifida, che sarebbero l'equivalente delle Unità Spinali, per la cura delle lesioni midollari congenite, non hanno alcun riconoscimento da parte del Ministero della Salute, con una disparità di cure sul territorio nazionale ancor più grave rispetto alle criticità per gli adulti.
L'impegno del Ministero è stato quello di avviare ufficialmente i lavori già a partire dai prossimi mesi del 2018, l'impegno della Federazione darà quello di continuare a sollecitare il Ministero ed a monitorare che i tempi di avvio dei lavori del Tavolo Nazionale siano rispettati.