Il progetto individuale per le persone con lesione al midollo spinale

Il 6 aprile a Milano vivrà la propria sintesi conclusiva il confronto lanciato in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale di oggi, 4 aprile, da parte della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paraplegici) e della Fondazione Serena-Olivi, rivolgendosi alle Unità Spinali, ai rappresentanti istituzionali e alle Associazioni. E sempre in occasione della Giornata Nazionale, l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola proporrà per domani, 5 aprile, un incontro sui cosiddetti “ausili creativi”, ideati da persone con disabilità motoria.

È positivo, per la FAIP(Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), il bilancio delle iniziative promosse quest’anno in occasione dell’evento di oggi, 4 aprile, ovvero della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, fissata dalla Direttiva del Presidente del Consiglio del 29 novembre 2008.
Già qualche mese fa – come avevamo riferito a suo tempo – era stato lo stesso Vincenzo Falabella, presidente della Federazione, oltreché della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), a lanciare tali iniziative, volute insieme alla Fondazione Serena–Olivi e al presidente di quest’ultima, il consigliere della FAIP Raffaele Goretti.
Rivolgendosi in particolare ai Direttori delle diverse Unità Spinali che insistono sui territori di riferimento del Sud, Centro e Nord del Paese, ma anche a tutti i principali rappresentanti istituzionali, oltreché, naturalmente, alle Associazioni territoriali aderenti alla Federazione, Falabella aveva parlato di «un confronto opportuno e non più rinviabile, con l’unico intento di avviare una riflessione strategica del “nostro mondo” che agisce per la promozione e la garanzia dei diritti delle persone con lesione al midollo spinale. Tutti noi, infatti, e in particolare la nostra Federazione, abbiamo un vincolo di responsabilità importante nei confronti delle tante persone con lesione al midollo spinale da cui non ci si può sottrarre: quello di continuare a promuovere e sostenere quanto sino ad ora fatto e realizzato in materia di presa in carico globale, pur consapevoli delle emergenti difficoltà che dobbiamo ancora da superare. Sulla scorta di ciò, quindi, credo sia importante avere la capacità di confrontarci costantemente con spirito costruttivo, per condividere e promuovere azioni e politiche utili ed efficaci al raggiungimento degli obiettivi condivisi».
A tal proposito, quindi, erano stati promossi tre distinti eventi, tutti sul tema La rete dei Servizi dedicati nella presa in carico e nell’attuazione del progetto individuale per la persona con lesione al midollo spinale: l’attualizzazione dell’offerta tra criticità e buone prassi, il primo dei quali a Perugia ad inizio marzo, il secondo a Napoli il 26 marzo e quello conclusivo a Milano il 6 aprile.

Se tuttavia dal punto di vista dei contenuti, i primi due incontri si sono entrambi caratterizzati per la grande sostanza, non si può non ricordare che mentre a Perugia la partecipazione era stata ampia, anche dal punto di vista della rappresentanza istituzionale, a Napoli, invece, la FAIP aveva dovuto pubblicamente denunciare l’inaccettabile assenza di esponenti della Regione Campania.
A questo punto, quindi, non resta che arrivare alla sintesi conclusiva dell’intero percorso, in programma, come detto, per il 6 aprile a Milano, presso la Sala Polifunzionale del Centro Spazio Vita all’Ospedale Niguarda, in un incontro per l’organizzazione del quale la FAIP e la Fondazione Serena-Olivi si sono avvalse della collaborazione dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda).
Vi interverranno Vincenzo Falabella (Il diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale), Angelo Pretini, presidente dell’AUS Niguarda (Il Servizio di Unità Spinale in Lombardia e il Progetto “Bridge”: una nuova esperienza di presa in carico con la rete territoriale) e Raffaele Goretti (La rete dei servizi dedicati alla salute della persona con lesione midollare).
Goretti si soffermerà inoltre sul libro In ricordo di Fulvio. Una vita spesa insieme, dedicato a Fulvio Santagostini, scomparso nella primavera dello scorso anno, che fu tra i primi a battersi per la realizzazione dell’Unità Spinale Unipolare all’Ospedale Niguarda di Milano, oltre a fondare in seguito l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale) e ad essere presidente della Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH.
Seguiranno quindi una serie di interventi da parte di rappresentanti delle Unità Spinali del Nord Italia (Pietra Ligure; Negrar Verona; Gervasutta Udine; Sondalo; Torino; Vicenza; Milano), prima della tavola rotonda coordinata dalla FAIP, cui parteciperanno alcuni esponenti di Società Scientifiche, sul tema Proposte e indicazioni per la definizione di modelli organizzativi della rete dei servizi dedicati per le Unità Spinali e i Territori.

Su un altro versante, ad offrire un proprio specifico contributo alla Giornata Nazionale della persona con Lesione al Midollo Spinale, sarà anche il noto Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), che ha organizzato per domani, giovedì 5 aprile, presso la propria sede, un incontro sul tema dei cosiddetti “ausili creativi”, durante il quale Roberta Vannini, coordinatrice del Servizio di Terapia Occupazionale della struttura emiliana, presenterà a pazienti e familiari una serie di oggetti e soluzioni ingegnose per la vita quotidiana ideati da persone con disabilità, e realizzati utilizzando sia tecniche e abilità tradizionali, come il cucito o la falegnameria, sia tecniche innovative come la stampa in 3D.
«Sviluppare ausili creativi – sottolinea Vannini – è un modo per conquistare spazi di autonomia, valorizzando le capacità personali e andando incontro alle esigenze personali più disparate. Far conoscere, a chi è ricoverato ora le idee geniali con cui altre persone con lesione midollare hanno trovato piccole o grandi soluzioni per i problemi della vita quotidiana, è un grande stimolo verso l’ideale della Vita Indipendente».
L’evento di Montecatone è inserito nel calendario di incontri di educazione alla salute promossi in collaborazione con l’Associazione imolese Insalute e rivolti settimanalmente (tutti i giovedì alle 15.15) a persone con disabilità e caregiver, fino al prossimo 17 maggio. (S.B.)