L’impegno del Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali

Il Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali – nato allo scopo di riunire tutte le realtà che gravitano intorno alle persone con lesione al midollo spinale di tale Regione – ha presentato presso la Terza Commissione Regionale Sanità il frutto di un ampio lavoro, svolto allo scopo di evidenziare le diverse difficoltà incontrate nell’accoglienza dagli utenti con lesione midollare, sia al momento del trauma che in fase cronica. E tra i risultati ottenuti, vi è stato l’impegno ad avviare un Tavolo di Lavoro, che riveda l’intero assetto organizzativo delle cure e della riabilitazione.

Nel mese di novembre dello scorso anno, dopo vari incontri informali, si è costituito in Lombardia il Coordinamento Regionale per le Unità Spinali, allo scopo di riunire tutte le realtà che gravitano intorno alle persone con lesione al midollo spinale di tale Regione. Nei mesi successivi, dunque, le Associazioni degli utenti e gli operatori sanitari hanno portato congiuntamente alla luce le criticità affrontate da molti anni, raccogliendo a tal proposito una serie di dati da tutte le strutture lombarde che a vario titolo si occupano della gestione delle persone con lesione midollare.
«Finalmente – spiega Angelo Pretini, presidente dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale) di Milano, nonché consigliere della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) – dopo un “pressing” non indifferente nei confronti sia della Terza Commissione Regionale Sanità che della Vicepresidenza del Consiglio Regionale, siamo stati inseriti nell’audizione della stessa Terza Commissione, potendo esporre i dati raccolti».
A curare la presentazione, insieme a Pretini, è stata Laura Valsecchi, presidente del CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali), evidenziando le diverse difficoltà incontrate dagli utenti nell’accoglienza, sia al momento del trauma che in fase cronica. Le si possono riassumere così:
° Interventi del 118 che non arrivano ad Ospedali con DEA (Dipartimenti di Emergenza e Accettazione) di secondo livello.
° Ricoveri di persone con lesione midollare che arrivano nelle Unità Spinali dopo due-tre mesi con piaghe da decubito e con la necessità, dunque, di interventi e tempi di degenza più lunghi.
° Rifiuto di ricovero da parte delle Unità Spinali per mancanza di posti letto disponibili.
° La sola Unità Spinale Unipolare del Niguarda di Milano ha rifiutato trentacinque persone. «Dove sono andate?», è stato il quesito posto durante l’audizione.
° Difficoltà di collegamenti tra le strutture, per poter garantire alle persone con lesione al midollo spinale un trattamento sanitario adeguato.
° Rientri per complicanze con percentuale più alta dei casi acuti, dovuti a lesioni cutanee, problemi cardiovascolari, respiratori, dismetabolici, fratture, problemi sociali/familiari e invecchiamento.
° Difficoltà a seguire un follow-up decente [il follow up consiste in una serie di controlli programmati periodici, N.d.R.], poiché non esistono strutture sul territorio che possano garantire un servizio ambulatoriale. Questo comporta il conseguente “intasamento” delle Unità Spinali.
° Una Legge Regionale della Lombardia sull’istituzione e la regolamentazione delle Unità Spinali, la Legge 57/90, che risulta superata e che andrebbe rivista nell’ottica odierna.

«L’attenzione da parte dei Consiglieri presenti – sottolinea Pretini – è stata costante, ampia e interessata. Da parte nostra, abbiamo risposto ad alcune domande che presupponevano una mancata conoscenza della problematica che la persona con lesione al midollo spinale affronta nel percorso della propria vita. Non abbiamo visto prendere posizione da una parte o dall’altra, e uno dei Consiglieri ha definito l’incontro “una vera seduta di lavoro, più che un’audizione”». «Gli interventi dei Consiglieri – prosegue – si sono concentrati soprattutto per vedere di inserire la questione delle Unità Spinali all’interno delle leggi e delle normative attuali, ma anche in vista dei cambiamenti futuri, per noi ancora confusi, di tutto il sistema lombardo della sanità e del settore sociosanitario».

Durante l’audizione è intervenuto anche Maurizio Bersani della Direzione Generale del Welfare della Regione Lombardia, presentando il Progetto di Legge Regionale n. 23sulla cronicità.
Continuando poi nella presentazione, Pretini ha ricordato che «se durante il processo di presa in carico della persona con lesione al midollo spinale, si riuscisse a curarla presso un’Unità Spinale, dove la presa in carico coinvolge il periodo di cura e riabilitazione, ma soprattutto si rivolge al territorio per il rientro al domicilio (“presa in carico globale”), si potrebbero realmente avere delle persone pronte a rientrare nella quotidianità (scuola, lavoro, ricreazione)». «In altre parole – ha proseguito – questo vorrebbe dire non avere persone che “vegetano” e vivono di assistenza, ma persone che rientrando nelle proprie attività, quando possibile, sarebbero anche in grado di creare un gettito fiscale dal proprio lavoro».

«Infine – conclude il Presidente dell’AUS Niguarda – abbiamo presentato le nostre richieste per un Tavolo di Lavoro utile a rivedere l’assetto organizzativo per le cure e la riabilitazione delle persone con lesione al midollo spinale (traumatica e non traumatica) nella Regione Lombardia, valutando le competenze delle strutture riabilitative che a vario titolo seguono tali persone, organizzando in rete le risorse disponibili. Abbiamo quindi ribadito la necessità di rivedere la Legge Regionale 57/90, ricevendo alla fine i ringraziamenti per il lavoro svolto, da parte di tutti i Consiglieri e dal Presidente della Commissione. Abbiamo pertanto invitato tutti gli Amministratori Pubblici presenti a visitare l’Unità Spinale di Niguarda, in modo da poter toccare con mano come si svolga il lavoro multidisciplinare all’interno della struttura. L’invito è stato accolto con calore, mentre dal cantop suo Maurizio Bersani ci ha comunicato che entro i primi mesi del 2019, verrà costituito, presso l’Assessorato regionale al Welfare, il Tavolo di Lavoro da noi richiesto». (S.B.)

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Testo ripreso su gentile concessione di Superando.it