Lesioni midollari: chiediamo servizi, opportunità e diritti.
«Affronteremo i temi della qualità della vita, per ribadire ancora una volta la necessità di garantire alle persone con lesione midollare servizi, opportunità e diritti»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), in vista del 4 Aprile, Giornata Nazionale delle Persone con Lesione al Midollo Spinale, i cui eventi principali, che verranno presentati pubblicamente il 25 marzo, si terranno a Perugia, centrati, tra l’altro, su un’importante indagine condotta dalla stessa FAIP.
Avevamo già anticipato, qualche tempo fa, la volontà da parte della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) di presentare pubblicamente, in occasione del 4 Aprile, Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, un importante progetto condotto dalla Federazione stessa e sostenuto dalla Fondazione umbra Serena Olivi.
La salute nella persona con lesione al midollo spinale stabilizzata: la rete dei servizi territoriali nella centralità del progetto individuale: questo il nome dell’iniziativa, che è in sostanza un’indagine ad ampio respiro, coordinata da Raffaele Goretti e resa possibile grazie alla collaborazione di tutte le organizzazioni federate alla FAIP, per “fotografare” al meglio la situazione riguardante i luoghi, i servizi e le strutture che trattano lepersone con lesione midollare stabilizzata, a partire segnatamente dalle Unità Spinali Unipolari.
«La nostra Federazione – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FAIP e anche dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – ritiene che questa indagine sia la base quanto meno necessaria per intervenire al meglio sull’implementazione deipercorsi di presa in carico globale ospedale–territorio, affinché nessuna persona con lesione al midollo spinale, soprattutto se in condizioni di particolare criticità, venga lasciata sola e possa quindi vivere un virtuoso percorso d’inclusione sociale».
«Questa ricerca – spiega quindi Raffaele Goretti – è basata sui servizi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali presenti nei vari territori e sulle opportunità che gli stessi possono offrire alle persone con lesione midollare stabilizzata, al fine di garantir loro una condizione di salute dignitosa durante l’arco della propria vita. L’idea fondamentale è consistita appunto nella convinzione che il raggiungimento di una dignitosa qualità di vita, da parte delle persone con lesione midollare, dipenda in misura importante dalla qualità della presa in carico e che quest’ultima debba essere in capo alle strutture complesse delle Unità Spinali funzionalmente connesse con le strutture e i servizi di primo e secondo livello del proprio territorio di riferimento. Le strutture prese in considerazione sono state esattamente 24 sulle 27 alle quali è stato riconosciuto il Codice 28, cioè l’alta specialità riabilitativa nel trattamento delle persone con lesione al midollo spinale».
La presentazione di tale progetto costituirà dunque uno dei momenti principali della Giornata del 4 Aprile e la “capitale dell’evento” sarà Perugia, sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, all’insegna di un ricco programma di dibattiti, incontri, sport e iniziative ludico-ricreative, ad esempio con l’handbike del 2 aprile, che prevede una passeggiata amatoriale da Perugia al Lago Trasimeno o il triride del 3 aprile, la nota apparecchiatura che in pochi secondi trasforma la carrozzina manuale in uno scooter elettrico e grazie alla quale si visiterà il centro storico perugino.
E da ultimo, ma non certo ultimo, il convegno del 4 aprile, alla Sala Rita Levi Montalcini presso edificio Creao Azienda Ospedaliera di Perugia, al quale, oltre al presidente della FAIP e della FISH Vincenzo Falabella, parteciperanno anche autorevoli rappresentanti del mondo scientifico, professionale e istituzionale, sia locale che nazionale.
«Vi affronteremo – sottolinea Falabella – i temi della qualità della vita, per ribadire ancora una volta la necessità di garantire servizi, opportunità e diritti in un contesto sociale, politico-economico e sanitario attraversato da una profonda crisi di sistema, che rischia di vedere allontanarsi ancor di più il diritto alla salute per le persone che vivono in questa condizione».
Nel frattempo, venerdì 25 marzo, presso la Sala Fiume di Palazzo Donini a Perugia (ore 11.30) è in programma la conferenza stampa di presentazione dei vari eventi che ruoteranno intorno alla Giornata del 4 Aprile, con la partecipazione, oltreché dei citati Falabella e Goretti, di vari esponenti del mondo politico, scientifico e sportivo. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@faiponline.it.