Spina bifida: Asbi lancia il primo registro pazienti. Il 16 aprile il webinar di presentazione
L’Associazione Spina Bifida Italia (ASBI), in collaborazione con la Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo (IFSBH) e l’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) presenta il Webinar online dal titolo “Presentazione Registri di Pazienti con Spina Bifida e Idrocefalo”. I Registri Pazienti – sottolinea l’associazione – possono contribuire significativamente a migliorare le conoscenze esistenti e rappresentano un’importante fonte di raccolta dati per la sorveglianza clinica delle patologie che possono a loro volta ispirare positivamente l’ambito medico e clinico e le politiche per la salute e la disabilità.
A livello Europeo, sono stati pianificati diversi programmi di azione congiunti per sviluppare la rete (partnership) e rafforzare le infrastrutture con lo scopo di migliorare la cura multidisciplinare tramite una gestione basata sulle evidenze e una raccolta sicura dei dati dei pazienti.I Registri sono strumenti di ricerca scientifica per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici e di programmazione sanitaria, che permettono la rilevazione di elementi utili alla pianificazione di servizi sanitari adeguati. Per questo, tra i vari progetti, quello su cui hanno puntato maggiormente ASBI e le Associazioni Spina Bifida Regionali è la costruzione di un Registro Italiano della Spina Bifida. ASBI, anima del Progetto di ricerca dedicato alla costituzione del Registro Italiano Spina Bifida, intendere mettere a fuoco, con l’apporto di tutti i Centri di cura della Spina Bifida, una fotografia nitida della realtà della patologia in tutti i suoi aspetti. “Sapere quanti siamo – evidenzia la Presidente dell’Associzione, la piacentina Maria Cristina Dieci – sarà una delle prime conquiste prodotte dal nuovo Registro Italiano Spina Bifida, la base per tante altre scelte di politica sanitaria e sociale”.
Il nuovo Registro – nato grazie ad un Accordo stipulato con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e alla collaborazione dei Centri Spina Bifida italiani che hanno aderito all’invito di ASBI – rappresenterà il maggiore archivio elettronico italiano di pazienti con Spina Bifida. Il Registro Spina Bifida Italiano (RESBI), che sarà attivato sulla piattaforma web “RegistRare”, sviluppata dal CNMR sul sito dell’Istituto Superiore di Sanità e dedicata ai Registri di patologia specifica, “offrirà informazioni sulla sicurezza e l’efficacia anche a lungo termine dei trattamenti in tutta la popolazione, consentirà di sapere quante persone con la Spina Bifida vivono in ogni Regione, quanti nuovi casi effettivi vengono diagnosticati ogni anno, qual è la loro qualità di vita complessiva e, dunque, di indirizzare le scelte della sanità pubblica per la presa in carico continuativa. Insomma, avremo una fotografia sempre più precisa della Spina Bifida in Italia”.
Inoltre “aiuterà a conoscere l’epidemiologia e la prevalenza della Spina Bifida, per poter sostenere le persone affette, i loro famigliari e i medici; sarà utile per promuovere iniziative di formazione e ricerche scientifiche mirate proprio sulla base dei dati estrapolabili dal Registro; servirà a disporre di un database che sia di supporto all’elaborazione di specifici protocolli terapeutici; sarà uno strumento per consolidare il network di esperti che si occupano della Spina Bifida a livello italiano ed europeo”’evento di presentazione, in programma il 16 giugno, vedrà la partecipazione di relatori speciali, tra cui: la Dott.ssa Domenica Taruscio: Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; la Dott.ssa Tiziana Redaelli: membro del Comitato Scientifico per la costituzione del Registro Spina Bifida Italiano. Sono stati invitati ad intervenire l’Agenzia Europea per i Medicinali ed EUROlinkCAT è stato inoltre dedicato uno spazio per dar voce alla testimonianza di un paziente che potrà spiegare ed approfondire l’importanza di questo progetto anche da una prospettiva non clinica.
La registrazione al Webinar (LINK) è aperta a tutti coloro che sono interessati a conoscere e ricevere maggiori informazioni sui Registri di patologia, in particolare quelli relativi alle malattie rare come la Spina Bifida. E’ previsto un servizio di traduzione simultanea dall’inglese all’italiano e viceversa.
ASBI – Associazione Spina Bifida Italia ODV è l’Associazione nazionale senza scopo di lucro che opera dal 1989 per prevenire la Spina Bifida e garantire una qualità di vita migliore alle persone con questa grave patologia e ai loro familiari. Aderisce, da anni, alla Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale.
La SPINA BIFIDA – E’ una grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale del nascituro durante i primi mesi di gravidanza. Comporta disabilità motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati come la perdita della mobilità degli arti inferiori, la difficoltà nel controllo degli sfinteri e altre complicazioni neurologiche. Non è possibile guarire dalla Spina Bifida, ma molto si può fare per la prevenzione e per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia.
PER INFO:
https://www.spinabifidaitalia.it/webinar-registro-spina-bifida