Bene la robotica in riabilitazione, ma mai perdere le relazioni umane di cura

È stato proprio questo uno dei primi punti fissati dalla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), nel dare sostanza alla propria partecipazione ai lavori della Conferenza Nazionale di Consenso denominata “CICERONE”, recentemente conclusisi con la produzione dell’importante documento “La riabilitazione assistita da robot e dispositivi elettromeccanici per le persone con disabilità di origine neurologica”. 

«L’utilizzo delle tecnologie robotiche in ambito riabilitativo ha conosciuto negli ultimi anni un costante incremento, e se ne prevede una ulteriore rilevante espansione nel prossimo futuro. La crescente disponibilità di dispositivi robotici di impiego relativamente semplice, utilizzabili in àmbito clinico, ha fatto sì che essi non siano più solo appannaggio di strutture di ricerca o di alta specializzazione e abbiano da tempo iniziato a diffondersi in molti settori dell’offerta riabilitativa, seppure in modo ancora disomogeneo. Parallelamente, gli studi clinici sull’impiego di tecnologie robotiche in àmbito riabilitativo, specialmente nel campo delle patologie disabilitanti di origine neurologica (ictus cerebrale, lesioni del midollo spinale, malattie neurodegenerative…). La revisione normativa sui Livelli Essenziali di Assistenza del 2018, ancorché non pienamente operativa, appare confermare il ruolo di queste tecnologie, con il loro inserimento nel Nomenclatore delle prestazioni specialistiche riabilitative erogabili dal Sistema Sanitario Nazionale. A fronte di questa situazione, tuttavia, si rilevano notevoli disomogeneità e discrepanze nei criteri e nelle metodologie pratiche di impiego clinico di queste tecnologie, nei contesti organizzativi in cui esse sono erogate, nella valutazione dei loro esiti. Si rileva in sostanza la mancanza di un quadro complessivo e condiviso di riferimento, che possa chiarire i molti diversi aspetti di cui tener conto perché queste tecnologie siano integrate nell’offerta riabilitativa in modo efficace, stabile, sicuro ed accettabile da parte di tutti i diversi soggetti coinvolti. Proprio per dare una iniziale risposta a questi problemi, con riferimento particolare alle patologie disabilitanti di origine neurologica, SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica) hanno promosso l’organizzazione di una Conferenza Nazionale di Consenso, ritenuta la modalità più adeguata ad affrontare una problematica complessa, con implicazioni che vanno al di là dello stretto àmbito clinico, che coinvolge molti soggetti e in cui si rilevano comportamenti ancora sensibilmente disomogenei».
Per far comprendere al meglio di cosa stiamo parlando, ci è sembrato opportuno dare spazio a questa lunga citazione, tratta dalla presentazione del documento denominato La riabilitazione assistita da robot e dispositivi elettromeccanici per le persone con disabilità di origine neurologica (disponibile integralmente a questo link nella sua versione definitiva), prodotto dalla Conferenza Nazionale di Consenso CICERONE, della quale avevamo preannunciato un po’ di mesi fa la conclusione dei lavori.

«CICERONE – avevano spiegato a suo tempo i promotori dell’iniziativa – è la prima esperienza al mondo di questo genere dedicata al tema della robotica in riabilitazione e ha lo scopo di chiarire vari aspetti utili ad impiegare queste tecnologie nel settore della riabilitazione in modo sempre più efficace, stabile, sicuro e accettabile da parte di tutti i diversi soggetti coinvolti, nonché di indicare obiettivi e modalità di sviluppo della ricerca nel settore, allo scopo di consolidare i vari dati finora emersi. Il lavoro preparatorio di raccolta documentale, analisi e discussione è durato oltre due anni e mezzo, dovendo anche superare le grandi difficoltà legate alla pandemia, e ha visto il coinvolgimento di circa duecento persone fra clinici, ricercatori, programmatori, amministratori, utenti e loro familiari, esperti in ambito tecnologico, giuridico e bioetico, nonché esponenti del mondo della produzione».

Fatto significativo, a partecipare alla Giuria della Conferenza che ha prodotto il documento finale, vi è stata anche la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), rappresentata nella Giuria stessa dal proprio presidente Vincenzo Falabella e da Giampiero Griffo, da quest’ultimo nominato.
È in particolare nell’àmbito delle implicazioni sociali, etiche e giuridiche che tale organizzazione ha fornito un contributo sostanziale all’elaborazione del documento finale. «Abbiamo puntato soprattutto sulla sottolineatura del fatto – spiegano i rappresentanti della FAIP – che il trattamento di pazienti con applicazioni robotiche non debba mai privarli di una significativa relazione umana di cura con il medico e con il personale sanitario responsabile di ogni trattamento, pena il rischio di deumanizzazione della persona. Riteniamo inoltre che il trattamento con applicazioni robotiche debba evitare di indurre, per quanto possibile, un sentimento di disagio psicologico o emotivo nella persona, facendo sì che si senta isolata e non meritevole di cura e attenzioni da parte di un essere umano. Questo richiede pertanto un’adeguata formazione degli operatori, la cui presenza, per altro, dev’essere garantita in modo proporzionale alle necessità della persona durante tutto il tempo della seduta di riabilitazione».
Infine, un ulteriore rischio evidenziato dalla FAIP durante i lavori è che «la prolungata esposizione dell’uomo alla macchina, se non mediata ed assistita dalla partecipazione di un essere umano, potrebbe indurre la persona, in particolare se in condizioni di particolare vulnerabilità (bambino o anziano), a sviluppare uno scorretto attaccamento alla stessa».
Tutti temi, quindi, di particolare delicatezza, che insieme a quello della sicurezza delle apparecchiature, la Federazione ha contribuito a fare inserire con chiarezza all’interno del documento finale prodotto dalla Giuria di CICERONE. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il documento definitivo La riabilitazione assistita da robot e dispositivi elettromeccanici per le persone con disabilità di origine neurologica, prodotto dalla Giuria della Conferenza di Consenso CICERONE.

Per ulteriori informazioni: segreteria@faiponline.it, presidenza@faiponline,