Lesioni midollari: l’ora del coordinamento, l’ora della formazione

Coordinamento operativo tra le Unità Spinali e i vari Centri dedicati, Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali specifici per le persone con lesione midollare, formazione di base e permanente per tutti i professionisti del settore sulle tematiche dell’assistenza e del recupero dell’autonomia, e ultriore coordinamento tra le pratiche cliniche utili a favorire la ricerca di base e applicata: sono le priorità emerse dagli eventi della XIII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, promossi a Bergamo, Milano e Verona dalla Federazione FAIP.

È stata ampia la partecipazione agli eventi promossi dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) il 4 aprile scorso, in occasione della XIII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, centrati sul tema generale Unità Spinali, servizi dedicati e PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza). Gli interventi e le azioni politiche per le persone con lesioni al midollo spinale dopo la pandemia (se ne legga anche la nostra presentazione). Significativo, in particolare, è stato l’incontro in mattinata a Bergamo, città al centro di uno dei territori più tragicamente colpiti dalla pandemia, seguìto, nel pomeriggio, da quelli di Milano e Verona.

Ad aprire i lavori a Bergamo sono stati la ministra per le Disabilità Erika Stefani e l’assessora della Regione Lombardia alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità Alessandra Locatelli, che hanno entrambe ribadito l’impegno delle autorità a realizzare le riforme previste nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, per favorire un nuovo welfare caratterizzato dall’inclusione e dalla partecipazione.

Tra i momenti maggiormente degni di nota, da segnalare l’intervento dei rappresentanti di altrettante Unità Spinali Unipolari (Bergamo, Catania, Firenze, Milano, Pietra Ligure, Roma e Umbria), nel corso della sessione intitolata Dalle Unità Spinali alla ricerca: la rete dei servizi e le strutture di riferimento per le Persone con lesione al midollo spinale, durante la quale è emersa una serie di priorità, fatte proprie dai Direttori delle Unità Spinali presenti, corrispondenti ad altrettanti temi che sono andati a comporre il documento finale prodotto al termine della Giornata, che impegna la FAIP a perseguire le azioni utili per rendere quelle stesse priorità attuazioni concrete.
Si parla, in sostanza, di promuovere e sostenere la realizzazione di un coordinamento operativo tra le Unità Spinali e i Centri dedicati operanti sul territorio nazionale, nonché di dare vita, sempre d’intesa con le Unità Spinali e con i Centri, ad azioni utili alla formazione di base e permanente di tutti gli operatori, con il coinvolgimento dei territori di riferimento sulle tematiche dell’assistenza e del recupero dell’autonomia delle persone con lesione midollare; infine, di coordinare le pratiche cliniche utili a favorire la ricerca di base e applicata nei luoghi dedicati al trattamento delle persone con lesione midollare, anche in questo caso sollecitando e sostenendo la costituzione di un coordinamento tra le strutture che sviluppano e praticano la ricerca.

Particolarmente importante è stata poi anche la sessione riguardante Il Progetto FAIP con Altems e Università Cattolica del Sacro Cuore. Sviluppo di raccomandazioni per gare e procedure di acquisto di dispositivi medici: analisi degli aspetti normativi ed economici, nel corso della quale Vincenzo Antonelli, docente di Diritto Amministrativo presso la Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, è entrato nel merito dell’iniziativa, analizzando gli obiettivi e i percorsi che consentano di arrivare ad evidenziare le criticità delle gare, per quanto concerne l’erogazione di ausili e presìdi. Significativo, in tal senso, è stato anche l’intervento di Fernanda Gellona di Confindustria.

Consistenti i risultati ottenuti a conclusione dell’evento, a partire dall’accordo tra la FAIP, le Società Scientifiche (SIMFER-Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa, SIMS-Società Italiana Midollo Spinale, SIRN-Società Italiana di Riabilitazione Neurologica e SIUD-Società Italiana di Urodinamica, insieme all’AIFI-Associazione Italiana Fisioterapisti) e i Dirigenti delle Unità Spinali, per lavorare sinergicamente alla costruzione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) specifici per le persone con lesione al midollo spinale, all’istituzione di registri e all’avviamento di programmi di formazione per i professionisti del settore (medici, fisioterapisti, infermieri e terapisti occupazionale che lavorano nelle Unità Spinali).

Già dalla giornata precedente, va inoltre ricordato, si era aperto il Congresso della FAIP, che oltre a portare al rinnovo delle cariche federative (le si ritrova nel box in calce), ha prodotto due mozioni, una di carattere generale e una specificamente dedicata alla ricerca (i testi sono disponibili a questo e a questo link), che sono state riprese a Bergamo e condivise sia con le Società Scientifiche che con i Direttori delle Unità Spinali. A tal proposito, verrà convocato a breve un Comitato Consultivo Misto, con le partecipazione di tutte le diverse componenti, per definire le modalità di attuazione delle mozioni stesse, tramite un percorso condiviso e partecipato.

E da ultimo, ma non certo ultimo, un gradito momento celebrativo, concretizzatosi in una targa consegnata a Raffaele Goretti, a riconoscimento dei suoi oltre trent’anni di militanza attiva, in favore dei diritti delle persone con lesione midollare e in generale delle persone con disabilità. (S.B.)

Le Associazioni che hanno preso parte attivamente agli eventi della XIII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale:
° ADB (Associazione Disabili Bergamaschi)
° AP Marche (Associazione Paratetraplegici Marchigiani)
° ASBI (Associazione Spina Bifida Italia)
° Associazione Il Melograno, Cessalto (Treviso)
° Associazione Paratetraplegici del Nord Est
° Associazione Paratetraplegici Liguria
° Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia
° AUS Niguarda Milano (Associazione Unità Spinale)
° AUS Montecatone (Associazione Unità Spinale)
° CP Torino (Coordinamento Para-Tetraplegici del Piemonte)
° GALM Verona (Gruppo Animazione Lesionati Midollari)
° Stand Up (Associazione Paraplegici Campania)
Gli esponenti di altre organizzazioni territoriali erano presenti in veste di uditori.

Gli eletti al Consiglio Nazionale FAIP:
Vincenzo Falabella (presidente); 

Maria Cristina Dieci (vicepresidente), Daniele Furlan (segretario), Giuseppe Brignoli (tesoriere),

Consiglieri: Antonio Cucco, Angelo Dall’Ara, Nicola Longo,  Aldo Orlandi,  Angelo Pretini.

Comitato dei Garanti: Rossella Cappotto, Ilaria Guidotti, Slobodan Miletić, Loredana Teofilo, Roberto Zazzetti.

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: presidenza@faiponline.it