Veneto: La rete di cura sul territorio delle Persone con lesione al midollo spinale: realtà a confronto
Le associazioni venete che rappresentano le persone con lesione midollare desiderano ringraziare gli intervenuti al Webinar per aver risposto all'invito e partecipato con noi il 4 aprile 2022 alla “Giornata Nazionale della Persona con Lesione Spinale”. Ci scusiamo per tutti coloro che a causa di problemi sulla piattaforma Skype non sono potuti entrare e prendere parte direttamente all’incontro.
Obiettivo dell’incontro con gli Specialisti, con gli Enti pubblici e con la Federazione di settore è stato quello di avviare un confronto propositivo sulle tematiche dei fattori che incidono sulla qualità della vita della persona mielolesa. Sappiamo benissimo che la lesione midollare è una tipologia di disabilità dovuta ad un evento spesso improvviso e in genere altamente invalidante che sconvolge la vita di chi la subisce. Sulla stessa influiscono notevolmente la qualità del processo di cura e di riabilitazione.
Per questo riteniamo importante individuare percorsi efficienti, efficaci ed appropriati, per una presa in carico globale delle persone con lesione midollare. Percorsi che non riguardano solo il ricovero in Unità Spinale o la permanenza in ospedale, ma che devono proseguire quando la persona rientra nella propria casa e nel proprio ambiente.
In occasione dell’incontro sono state presentate alcune proposte: Una delle problematiche più evidenti una volta che la persona viene dimessa dall' U.S, è la gestione del rapporto col proprio medico di base, che spesso non conoscendo ovviamente a fondo la patologia si affida, ahimè, alle direttive dello stesso assistito per le prescrizioni.
Per questo che si è pensato col Dr. Avesani, di rielaborare il vecchio Vademecum del Medico di famiglia, per poi distribuirlo non solo ai medici ma anche agli ospedali. E per non essere lasciati soli, i primari dell' U.S dell'Ospedale di Negrar Dr. Armani e Dr.ssa Rossato hanno presentato il progetto di accompagnamento del neo lesionato dal proprio medico, mentre è ancora in fase riabilitativa, per far conoscere le necessità e le problematiche più frequenti che riscontra il paziente.
Non tutti abbiamo la fortuna di abitare vicino ad una Unità Spinale, per questo chiediamo alle AUlss e alla Regione se sia possibile individuare una sede – interposta tra U.S e i servizi di riabilitazione territoriale - dove poter creare uno spazio (ambulatorio?) dedicato alle persone LM, così come per i controlli periodici, per i quali si è costretti a perdere una giornata di percorrenza, a fronte del poco tempo che occorre per eseguire l'esame.
Nel corso dell’incontro è stato ribadito, Covid permettendo, l'importanza della ripresa delle iniziative e attività delle Associazioni nelle Unità Spinali al fine di instaurare sin dai primi periodi rapporti di collaborazione e di integrazione rispetto al rientro a casa e alla continuità dei percorsi riabilitativi. Rispetto alla programmazione futura si è venuti a conoscenza attraverso l’intervento del dott. Humberto Cerel Bazo, dell’attività di ricerca e di sviluppo dell’Unità Spinale presso l’ORAS di Motta di Livenza nonché dei progetti futuri di ampliamento della struttura in cui è prevista la realizzazione di piccoli appartamenti destinati ai percorsi di autonomia delle persone mielolese. Le Associazioni sono convinte che in questo incontro sono emerse alcune tematiche che ritengono più rilevanti essendo consapevoli che la loro realizzazione richiede tempi, modalità e strumenti che certamente non possono essere immediati.
Per questo motivo chiedono la costituzione di un tavolo di confronto con tutti i soggetti istituzionali e non, offrendo la propria disponibilità a partecipare. L'intento è quello di ragionare in maniera più dettagliata e articolata per elaborare un documento, condiviso che oltre a consolidare lo sviluppo e il rafforzamento delle U.S sul territorio sia finalizzato a tracciare un percorso per la presa in carico delle persone lesionate midollari. Infine, le Associazioni che rappresentano le persone con lesione midollare presenti in Veneto ritengono importante la costituzione di una delegazione unitaria in grado di interloquire sistematicamente a livello Regionale, rapportandosi con le Unità Spinali e le AUlss, per il raggiungimento di quegli obiettivi che anche nel webinar sono stati esplicitati.
GALM - Presidenza Gabriella Fermanti IL MELOGRANO - Presidenza Daniele Furlan - PARATETRAPLEGICI NORD EST - Presidenza Michele Maglio - H81 - Presidenza Jul Francesco Agosti - LA COLONNA LESIONI SPINALI - Presidenza Giancarlo Volpato - COMITATO PARALIMPICO VENETO - Presidenza Ruggero Vilnai