Ignorata una lunga storia di impegno per le persone con lesione midollare
Non basta evidentemente alla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale) essere sin dal 1985 il punto di riferimento a livello nazionale sulle politiche delle diverse Associazioni impegnate per i diritti delle persone con lesione al midollo spinale, se è vero che la stessa FAIP è stata letteralmente ignorata dalla SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), nel XIV Corso Nazionale “Fare sistema in Unità Spinale”, organizzato da tale Società Scientifica per il mese di novembre nelle Marche.
Sin dal 1985, quella che oggi è la Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale, è il punto di riferimento a livello nazionale sulle politiche delle diverse Associazioni impegnate nel medesimo àmbito e nate a partire dalla fine degli Anni Settanta in varie Regioni del nostro Paese. È la FAIP alla quale aderiscono ben diciannove Associazioni, consapevoli del costante impegno della Federazione a tentare di costruire un ponte tra i bisogni, i diritti, e le aspirazioni delle persone con lesione midollare e la possibilità reale di riappropriarsi della dignità di poter vivere nel privato e nella comunità come tutti gli altri cittadini e cittadine, attraverso servizi efficaci, e seri percorsi di ricerca e di inclusione sociale. E tra gli impegni più “visibili”, quello per il diritto alla salute, da sempre sostanziato in particolare nel supporto alla nascita e poi all’affiancamento delle Unità Spinali Unipolari, ossia di quei servizi caratterizzati da un’alta qualifica professionale e da elevati standard organizzativi e strutturali per il settore.
Ebbene, tutto questo evidentemente non è bastato o non è stato considerato dalla SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), se è vero che in vista del proprio XIV Corso Nazionale, denominato Fare sistema in Unità Spinale¸in programma dal 9 all’11 novembre a Portonovo di Ancona, la FAIP è stata letteralmente ignorata nel programma predisposto per l’occasione.
«Con rammarico e delusione – dichiara a tal proposito Vincenzo Falabella, presidente della FAIP –nel programma relativo al Corso Nazionale della SIMS organizzato nelle Marche in novembre, abbiamo riscontrato il mancato coinvolgimento della nostra Federazione, che raggruppa l’intero movimento associativo delle persone con lesione al midollo spinale. È una scelta, questa, che denota la specifica volontà, da parte della SIMS, di non tenere in debita considerazione l’autorevolezza di una Federazione che in lunghissimi anni ha contribuito sostanzialmente all’istituzione e all’implementazione dei Servizi delle Unità Spinali Unipolari in Italia».
«Riteniamo inoltre – aggiunge il Presidente della FAIP – che questa mancanza di una partecipazione attiva all’evento da parte della nostra Federazione renda la SIMS stessa responsabile di una palese violazione del principio contenuto nell’articolo 4, comma 3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, recepita dal nostro Paese con la Legge 18/09, ove si scrive testualmente che «in ogni processo decisionale relativo a questioni concernenti le persone con disabilità, […] vanno coinvolte attivamente le persone con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative».
«Prendiamo dunque atto di questa scelta – conclude Falabella – e pertanto ci vediamo costretti, nostro malgrado, a prendere le distanze dall’iniziativa e dalla stessa SIMS dalla quale non ci sentiamo più rappresentati dal punto di vista scientifico». Una presa di posizione, quella del Presidente della FAIP, che coincide segnatamente con il ritiro del patrocinio all’evento da parte della Federazione. (S.B.)
Le nostre pagine sono naturalmente aperte, come sempre, a ogni eventuale e motivata replica.