LEA e diritti umani: se non ora, quando?
Lo schema di Decreto che contiene i nuovi LEA è dunque all’esame della Conferenza delle Regioni per l’approvazione preventiva che avrebbe dato parere favorevole condizionandolo ad una ulteriore valutazione di copertura finanziaria.
È convinzione del movimento delle persone con disabilità e della FISH in particolare che il testo proposto contenga molte serie criticità.
Fra queste è assente l’adozione di un linguaggio – e quindi di un impianto – adeguato, rispettoso della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita e delle stesse prescrizioni dell’OMS, deludendo quindi sia diritti umani che scientificità.
Su questo difetto vi sono numerose riprove. Una di queste è l’assenza di una adeguata prescrittività del consenso informato sul quale si fonda il diritto di scelta, in particolare per le persone con disabilità intellettive, relazionali e mentali sancito in modo netto all’articolo 12 della Convenzione ONU. Ma non è certo questa l’unica norma ad essere “tradita”: lo sono anche la legge 134/2015 in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie e ancora la recentissima legge 22 giugno 2016, n. 112/2016 sul “dopo di noi”. Norme approvate dal Parlamento!
Un’altra: l’assenza di servizi di diagnosi precoce e screening neonatale realmente rivolti a tutte le disabilità. Oppure ancora l’assenza di qualsivoglia riferimento all’articolo 26 della Convenzione ONU sui concetti di abilitazione e il perpetuarsi del vetusto principio di “compensazione della menomazione” nell’erogazione degli ausili e delle protesi, al contrario di quanto prevede l’ONU in termini di diritto alla salute, alla mobilità. Non vi è poi alcun accenno alla partecipazione della persona con disabilità riguardo alle decisioni che la riguardano, né a misure che contrastino realmente la segregazione, l’istituzionalizzazione e i ricoveri impropri.
Con la presentazione della bozza dei Lea siamo quindi tornati a parlare anche del Nomenclatore Tariffario e delle novità che lo riguarderanno, stando alla lettura delle relazione illustrativa al provvedimento. I Lea, lo ricordiamo, raccolgono tutte le prestazioni erogate dal Sistema Sanitario Nazionale, e regolano anche l'ambito dell'assistenza protesica secondo quanto contenuto, appunto, nel Nomenclatore Tariffario.
Ricordiamo che il Nomenclatore si divide in tre elenchi: il primo contiene tutti i dispositivi costruiti su misura (protesi e ortesi) da parte di tecnici abilitati di ortopedie sanitarie, come anche quei dispositivi pur di serie ma che necessitano di adattamenti e personalizzazioni molto puntuali poiché destinati ad utenti con problematiche, se non gravi, complesse. Il secondo elenco si riferisce invece agli ausili di serie che non necessitano di interventi di adattamento e personalizzazione, e infine il terzo elenco, contenente gli apparecchi standard, acquistati direttamente dalle Asl, come montascale ecc.
Le novità, stando alla relazione illustrativa, dovrebbero riguardare proprio l'elenco più delicato, ovvero il primo, dal quale si vorrebbero trasferire alcuni ausili e ortesi, facendoli convergere nel secondo (quello dei dispositivi di serie), a sua volta diviso in due branche. Quale la conseguenza più importante di questo trasferimento e il suo punto più debole? L'acquisto di questi ausili a gara pubblica, ovvero una gara al massimo ribasso. Il rischio che appare evidente è quindi quello che ausili che devono rispondere a esigenze molto specifiche, quindi necessariamente "cuciti addosso" all'utente, saranno invece sostituiti da altri che possono in linea generale andare bene per tutti (e quindi per nessuno). Ma è chiaro a chiunque che, ad esempio, una carrozzina per un giovane attivo dovrà avere caratteristiche ben diverse da quelle di una persona anziana, di altro peso, statura, stile di vita ed esigenze d'uso.
Che fine fa, allora, il diritto del disabile ad avere uno strumento che risponda specificamente ai suoi bisogni, con la possibilità inoltre di scegliere tra le molte proposte che peraltro la tecnologia ci mette a disposizione? Non si correrà, in questo modo, il rischio che la stessa efficacia terapeutica del dispositivo venga meno, con buona pace del significato stesso dello strumento Nomenclatore? Mentre alcuni dispositivi, come quelli di serie, possono senz'altro essere oggetto di gara - raggiungendo in questo modo anche una ottimizzazione di spesa, che è uno dei principali punti deboli del sistema - per altri strumenti questa strada sembra totalmente non adatta.
“Vi sono anche altri numerosi punti di criticità in quel documento sia in termini di rispetto dei diritti umani che di reale promozione della salute di tutti i Cittadini, anche di quelli con disabilità, anche in violazione di recenti norme quali la legge 112/2016 (c.d. Dopo di noi) oppure alle norme sull’autismo (legge 134/2015) – commenta Vincenzo Falabella, Presidente della FISH e della FAIP– Per questo motivo rivolgiamo un appello alla Conferenza affinché verifichi con attenzione il testo non solo sotto il profilo meramente finanziario, ma anche del rispetto dei diritti umani e dei potenziali contenziosi che deriveranno dalla loro violazione. È una rivisitazione che va operata subito! Se non ora, quando?”