Conferenza disabilità: dai Lea al rischio segregazione, ecco le "urgenze"

Intervista a Vincenzo Falabella presidente (Fish e Faip), componente dell'Osservatorio che ha elaborato, con il governo, la nuova bozza di Programma che sarà presentata a Firenze. "Certezza delle risorse e l’esatta attribuzione di responsabilità istituzionali" per passare a un piano d'azione.

Mancano pochi giorni all’apertura della Conferenza nazionale sulla disabilità, in programma per il 16 e 17 settembre a Firenze. Un momento di incontro e confronto tra istituzioni, associazioni e famiglie, che tutti si augurano non sia solo formale. Così come ci si auspica non sia solo una “dichiarazione d’intenti” il secondo Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità, che in quest’occasione sarà presentato e discusso. Ci ha lavorato, insieme al governo, l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità in Italia, che ha elaborato e pubblicato la sua proposta.

Fa parte dell’Osservatorio, in rappresentanza di un gran numero di associazioni, anche la Fish, che si sta preparando per questo atteso appuntamento. Al presidente Vincenzo Falabella abbiamo chiesto di raccontarci cosa è cambiato, da quando il primo Programma fu approvato; quali obiettivi sono stati centrati e quali, invece, restano ancora da realizzare. E, in generale, quale sia lo stato di salute delle politiche per la disabilità mnel nostro paese, in relazione agli otto temi che saranno al centro della Conferenza. 

Cosa è cambiato dall’ultima Conferenza ad oggi?
L’autorevole sito HandyLex.org ha pubblicato un puntualissimo report sullo stato di applicazione del Programma d’azione biennale 2013/2015. Delle 127 azioni previste, ne sono state realizzate un numero insignificante. E questo è il primo fatto incontrovertibile. A questo vanno affiancate le Osservazioni del Comitato Onu sui diritti delle persone con disabilità sullo stato di attuazione della Convenzione in Italia. Le Osservazioni, appena pubblicate, sono piuttosto severe per l’Italia. Ecco, questo è il contesto in cui si inserisce la presentazione del nuovo Programma d’azione. 

Rispetto al primo piano d’azione, cosa cambia in questo nuovo documento che andrete a presentare?
Innanzitutto va precisato che si parla di “programma” e non di “piano” per la disabilità. C’è una sottile ma significativa differenza: se fosse un piano, sarebbero indicate anche le risorse, le priorità, le scadenze, le competenze e gli obblighi. Il programma invece è, ancora una volta, una elencazione - pur seria e ragionata - di intenti, di obiettivi, di propositi. In larga misura condivisi e condivisibili, ma che necessitano di uno scatto in più in due direzioni: la certezza delle risorse e l’esatta attribuzione di responsabilità istituzionali. Nessun obiettivo al momento è stato centrato, se non una nuova e più approfondita elaborazione attorno ad alcune linee di intervento. Ma, come ci ricorda il  Comitato Onu sui diritti delle persone con disabilità, c’è una sostanziale differenza fra l’espressione di intenti, o le rare buone prassi, e la consolidata applicazione della Convenzione Onu. 

Entrando nel merito delle tematiche sul tavolo, possiamo individuare la principale conquista e, di contro, la principale urgenza in merito a ciascuna di esse?
II Programma che il governo presenta propone otto linee di intervento. Le “tematiche” sono molte di più e sono talvolta intrecciate oppure trasversali. Ad esempio, il concetto di accomodamento ragionevole, la cui definizione rappresenta per noi una priorità, è trasversale a moltissimi ambiti, dal lavoro alla scuola, dalla mobilità alla vita di relazione. Rispetto alle urgenze ci limitiamo a quattro e non le elenchiamo in ordine di priorità. Nell’ambito della salute i Lea, ormai in via di pubblicazione, sono lontani dal linguaggio e dai principi della Convenzione Onu e dallo stesso linguaggio dell’Oms. Nascono idealmente vecchi di 15 anni. È già necessario un ripensamento, soprattutto nell’ottica del rispetto della persona e del suo diritto di scelta. L’ambito della riforma del riconoscimento della disabilità, è uno snodo fondamentale: va rivoluzionato il sistema rendendolo più agile, meno costoso, più trasparente e soprattutto efficace. Utile alla redazione di progetti personali di vita, non meramente una percentuale di inabilità. Nuovi criteri, soppressione delle attuali commissioni, trasparenza. Un’altra priorità è quella di contrastare la segregazione, monitorando l’istituzionalizzazione, impedendo l’accreditamento istituzionale di strutture segreganti, contrastando l’isolamento. Un’altra priorità sono i bambini: dobbiamo innanzitutto raccogliere dati che assicurino l’individuazione, l’intervento e la tutela di tutti i bimbi con disabilità, in particolare per quelli da zero a 5 anni. E poi vi sono altri aspetti che meritano attenzione strategica o concreta: dalla certezza delle risorse alla responsabilizzazione di tutti i livelli istituzionali. E la certezza delle risorse è l’unica che consente di uscire da certi sperimentalismi che hanno contraddistinto molti interventi (esempio, progetti autogestiti per la vita indipendente). 

La legislazione sulla disabilità ha compiuto, negli ultimi mesi, almeno due grandi passi avanti, con la legge sull’autismo e quella su Dopo di noi. Si parlerà anche di questo alla Conferenza? quali eventuali lacune, in questi due ambiti, restano da colmare?
Che si tratti di “grandi passi avanti” preferiamo giudicarlo dalle sostanziali applicazioni di queste nuove disposizioni. Al momento non abbiamo né dati né certezze. Anzi, l’approvazione della legge sull’autismo non si può certo considerare un traguardo, ma semmai un punto di partenza su cui c’è un enorme lavoro da svolgere per renderla attuata in tutto il territorio nazionale con qualche legittimo interrogativo sull’adeguatezza delle risorse. Qualcosa di simile possiamo ripeterlo anche per la legge sul “dopo di noi”: apre sfide organizzative, istanze, interrogativi che potrebbero ricevere risposte anche molto diverse a seconda delle regioni o delle “sensibilità”. Monitorare, vigilare, proporre, eccepire sono anche nostri doveri di una federazione di persone con disabilità e di genitori. 

La conferenza si svolgerà quasi in concomitanza con l’avvio di un nuovo anno scolastico. dobbiamo aspettarci un avvio positivo o critico? la campanella suonerà davvero per tutti?
Su queste emergenze – in qualche modo prevedibili – raccogliamo preoccupate e preoccupanti segnalazioni tanto da farci attivare una informale “unità di crisi”. Abbiamo in corso consolidate interlocuzioni con il ministero competente, il che ci consente di segnalare i casi di cui veniamo a conoscenza. Il nostro timore maggiore, operativamente, è che vi siano casi di cui non sappiamo nulla e che quindi né noi né altri possono supportare, aiutare. Nessuno deve restare indietro o, peggio, fuori. Tantomeno quando si tratta di bambini. (cl)

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