A ottobre torna il Mese Nazionale della Spina Bifida
Prevenzione e miglioramento della qualità della vita sono al centro delle iniziative promosse da ASBI – Associazione Spina Bifida Italia ONLUS.
Milano, ottobre 2016 - Ottobre rappresenta un importante e consolidato appuntamento per informare, approfondire e offrire un momento di confronto sugli aspetti medici, psicologici e sociali della Spina Bifida, la patologia che può colpire il nascituro rendendolo disabile per tutta la vita.
Una persona con spina bifida non può guarire, ma si può fare davvero molto affinché possa condurre una vita serena: per questo motivo ASBI–Associazione Spina Bifida Italia è dal 1988 al fianco delle persone con Spina Bifida e dei loro familiari, promuovendo incontri e iniziative su tutto il territorio nazionale.
In occasione del Mese Nazionale della Spina Bifida, ASBI avvierà, grazie al supporto dell’Azienda Farmaceutica Baldacci, una Campagna di Prevenzione il cui claim recita ‘L’amore per te e per chi ami inizia dalla prevenzione’, presso i Medici di Medicina Generale per informarli circa l’importanza dell’assunzione di Acido Folico nella prevenzione di questa patologia, così che possano a loro volta sensibilizzare e consigliare in tal senso le proprie pazienti in età riproduttiva.
Oltre alla Campagna mediatica, vi sono in programma diverse iniziative, sia a livello italiano che internazionale, tra cui:
- l’Incontro "Come ridurre il rischio di malformazione nei nascituri. Cosa devono sapere le donne”, l’8 ottobre a Ghezzano (PI), durante il quale si tratteranno i temi dell’assunzione di Acido Folico e della corretta alimentazione in gravidanza;
- l’Incontro Nazionale Famiglie “Vivere con la Spina Bifida: emozioni, relazioni e azioni”, che si terrà a Milano il 15 e il 16 ottobre, presso il Klima Hotel. È organizzato da ASBI Associazione Spina Bifida Italia ONLUS e ASBIN Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda, per analizzare sia il tema dei percorsi di cura verso l’autonomia sia quello delle sfide che il cammino verso l’indipendenza impone;
- il Convegno E.C.M.: “La spina bifida e lo sviluppo delle persone dalla riabilitazione alla vita” che si terrà sabato 15 ottobre, dalle ore 9.00 alle ore 18.00, presso l’Auditorium Spazio Vita dell’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale Niguarda di Milano;
L’appuntamento vuole mettere a confronto le esperienze dei diversi centri Spina Bifida italiani nella gestione di alcune fondamentali tematiche che caratterizzano la presa in carico dei soggetti affetti da questa patologia congenita. Scopo finale è quello di promuovere la cultura nell’ambito di un disturbo ancora poco conosciuto, ma che è rappresentativo della numerosa utenza del Centro Spina Bifida dell’Ospedale Niguarda di Milano;
- 27° Conferenza Internazionale: “Turning Points” che si terrà a Ghent – Belgio il 28-29 e 20 ottobre, presso il Sandton Grand Hotel Revlof.
- il Convegno E.C.M.: “La Spina Bifida: dalla prevenzione alla procreazione”, che si terrà a Caltanisetta sabato 29 ottobre, presso l’Hotel San Michele.
L’evento ha l’obiettivo di indicare quali sono gli interventi preventivi che devono essere promossi nel counselling preconcezionale e quali obiettivi di salute materno-infantile si possono raggiungere.
Il Mese Nazionale della Spina Bifida si svolge con il patrocinio di IFSBH-Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo, FAIP Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici e con la consulenza scientifica dell’Istituto Superiore di Sanità-Network Italiano Acido Folico.
Hanno inoltre dato il loro sostegno all’iniziativa: SNAMI-Sindacato Nazionale Autonomo Medici Italiani, FIMP Federazione Italiana Medici Pediatri e Federfarma Federazione Nazionale Unitaria Titolari di Farmacia
Con il contributo di: Caporali Group, Teleflex, Braun, Coloplast, eSseDi, Weelspect Healthcare e Guidosimplex.
Per saperne di più su ASBI: www.spinabifidaitalia.it
Per ulteriori informazioni: Maria Cristina Dieci, Presidente ASBI Onlus – Associazione Spina Bifida Italia - cell 338 8178359 - info@spinabifidaitalia.it
ASBI Onlus - Associazione Spina Bifida Italia è l’Associazione nazionale senza scopo di lucro che opera per prevenire la Spina Bifida e garantire una qualità di vita migliore alle persone affette da questa grave patologia e ai loro familiari. Dal 1988 ASBI offre servizi di informazione, orientamento e counselling alle persone affette da Spina Bifida e alle famiglie; promuove la ricerca, la prevenzione e la cura della patologia; lancia e promuove campagne di sensibilizzazione e informazione per le istituzioni e l’opinione pubblica ed eventi locali e nazionali (congressi, conferenze e dibattiti) rivolti alle famiglie e alla classe medica.
ASBI è membro per l’Italia di IFSBH-Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo, l’organizzazione mondiale che riunisce le Associazioni di 43 paesi al fine di promuovere la diffusione di competenze e buone prassi su questo tipo di disabilità.
La Spina Bifida è una grave malformazione congenita che insorge durante i primi mesi di gravidanza, comportando disabilità motorie e funzionali a carico dei diversi organi ed apparati.
Se un bambino nasce affetto da spina bifida è perché intorno al 28° giorno dopo il suo concepimento, la sua colonna vertebrale “non si è chiusa”.
Ogni anno nascono in Italia 450 bambini con spina bifida.
Un bambino che nasce con la Spina Bifida rimane disabile per tutta la vita e ha bisogno di assistenza e cure specifiche.
Guarire da questa patologia non è possibile, ma si può prevenire efficacemente, riducendo il rischio del 70%. Per prevenire la spina bifida la futura mamma dovrebbe abbinare a una corretta ed equilibrata alimentazione ricca di folati (asparagi, spinaci, broccoli, cereali, arance, arachidi, noci, castagne, legumi, germogli di soia, funghi, kiwi, more, spremuta d’arance, pompelmo …) l’assunzione di integratori e farmaci a base di Acido Folico, una vitamina del gruppo B indispensabile per il normale sviluppo embrionale, almeno un mese prima di iniziare una gravidanza e per i primi 3 mesi di gestazione.
Per uteriori approfondimenti:
http://www.asbi.info/it/lgc_incontro-nazionale-famiglie-2016.php