Giornata Nazionale 2017 - 2

La sua attenzione verso le istanze delle persone con disabilità è per tutti noi di concreto sostegno..La sua responsabilità istituzionale, quale supremo garante dei princìpi della Costituzione e degli Atti Internazionali, rappresenta la prima tutela per i nostri diritti umani: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), rivolgendosi al presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

Il 4 aprile, è la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, come stabilito dalla Direttiva del Presidente del Consiglio del 29 novembre 2008 e per il proprio tradizionale evento annuale, la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) ha avuto quest’anno l’importante opportunità di essere ospitata ieri, 3 aprile, al Palazzo del Quirinale di Roma dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella, come avevamo segnalato nei giorni scorsi.
«Siamo convinti – aveva sottolineato  il presidente della Federazione Vincenzo Falabella, presidente anche della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – che questa giornata rappresenterà l’esordio di una stagione in cui le Istituzioni presteranno attenzione crescente al mondo della lesione al midollo spinale e della disabilità in generale, accorciando quelle distanze che talvolta rappresentano le barriere più ostiche da superare. Portare infatti nelle Istituzioni le istanze delle persone con lesione al midollo spinale vuol dire far conoscere da vicino i bisogni reali e non più differibili a cui è urgente trovare risposte quanto più appropriate possibili».

Ebbene, a giudicare dall’accoglienza ricevuta e dall’ascolto delle varie istanze prodotte, l’iniziativa ha sicuramente centrato l’obiettivo desiderato. «La sua attenzione verso le istanze e le aspettative delle persone con disabilità – ha dichiarato infatti Falabella, rivolgendosi al presidente Mattarella – è per tutti noi di concreto sostegno. La sua responsabilità istituzionale, quale supremo garante dei principi della Costituzione e degli Atti Internazionali, rappresenta la prima tutela per i nostri diritti umani e di cittadinanza».

Successivamente, il Presidente della Federazione ha esposto almeno tre fondamentali istanze: «Il nostro “sistema riabilitativo” – ha affermato – deve attivare e coinvolgere le risorse territoriali sin dal momento del ricovero in un lavoro di rete, che crei le sinergie capaci di realizzare il progetto e monitorarne la sua efficacia. Sarà quindi necessario e indispensabile, in linea con l’approvazione da parte delle Nazioni Unite dell’Agenda Globale 2030 per lo Sviluppo Sostenibile e dei relativi obiettivi:

1- istituire, presso il Ministero della Salute, un Tavolo Nazionale sulla condizione della salute e benessere della persona con lesione al midollo spinale congenita e acquisita, che monitori i modelli di presa in carico globale della persona e se del caso fornisca interventi e politiche di supporto al miglioramento dei servizi e delle risposte sanitarie e socio sanitarie. All’interno di questo Tavolo deve essere prevista la partecipazione attiva della nostra Federazione, cosi come sancito dall’articolo 4 [“Obblighi generali”, N.d.R.], comma 3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
 

2 - «Sarà inoltre necessario – ha proseguito Falabella – potenziare le già esistenti Unità Spinali Unipolari e sollecitarne l’istituzione nelle Regioni sprovviste, soprattutto al Sud Italia. L’organico deve infatti poter rispondere alle specifiche esigenze di un’alta specialità in termini quantitativi e qualitativi, riferiti a un rapporto costo/qualità competitivo con i modelli presenti in Europa, definendo inoltre degli standard e istituendo dei Centri Pediatrici per la spina bifida o per il trattamento della lesione midollare, su tutto il territorio nazionale».

3-«Da ultimo, ma non certo ultimo – ha aggiunto ancora Falabella – è fondamentale personalizzare l’intervento riabilitativo ad personam (Legge 328/00, articoli 1-14) e per fare ciò occorre che l’analisi dei bisogni sia incentrata attentamente sulla persona con disabilità, e nel caso di specie alla persona con lesione al midollo spinale, in modo che si possa garantire alla stessa un ruolo da protagonista nelle scelte che la riguardano e che incidono sulla sua qualità di vita (inclusione totale)».

Ciò sarà possibile eliminando i tanti elementi di criticità attualmente presenti (se ne legga nel box in calce il sintetico elenco).

Il Presidente della FAIP ha concluso così il proprio intervento al Quirinale: «Noi ci stiamo, Signor Presidente, come Cittadini Italiani ed Europei, come movimento di persone maturo e consapevole. Vogliamo e dobbiamo esserci, consci del nostro orgoglio e della nostra responsabilità e dignità, consapevoli come siamo dei nostri diritti e delle nostre opportunità». (S.B.)

Gli elementi di criticità presenti nel nostro Paese, in àmbito di lesione al midollo spinale, elencati dal presidente della FAIP Falabella, durante l’evento del 3 aprile al Palazzo del Quirinale di Roma:
– mancanza di registri epidemiologici sulla lesione al midollo spinale;
– mancanza del riconoscimento della lesione al midollo spinale come patologia;
– carenza di approccio multidisciplinare e interdisciplinare;
– carenza di posti letto nelle Unità Spinali Unipolari e di Centri dedicati, soprattutto al Sud Italia;
– carenza di Centri Pediatrici;
– criticità dei posti letto dedicati per le persone con lesioni stabilizzate al midollo spinale, per i follow up (controlli periodici programmati) e per i successivi ricoveri;
– mancanza di un progetto riabilitativo globale, in considerazione dell’esistenza di Linee Guida per la Riabilitazione, dell’ICF (la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità) e della Convenzione ONU;
– mancanza di un sistema di monitoraggio del percorso che sia comune nelle diverse realtà regionali;
– difficoltà di accesso alle prestazioni in riabilitazione per la fase di mantenimento e/o prevenzione della progressione della lesione al midollo spinale;
– difficile applicazione uniforme dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e difficile situazione nazionale circa l’applicabilità del Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi. I nuovi LEA sono stati recentemente pubblicati in Gazzetta Ufficiale, ma, nonostante la grande enfasi, risultano ancora lontani dall’essere applicabili. Infatti, nel testo viene ancora ignorata l’esplicita richiesta di escludere da gara alcuni prodotti protesici di serie che necessitano di un percorso prescrittivo individualizzato e di un appropriato percorso valutativo;
– difficoltà nell’erogazione di ausili e presìdi. Il citato Nomenclatore Tariffario contiene l’elenco delle prestazioni protesiche e dei dispositivi erogabili. Dette prestazioni e detti dispositivi divengono parte integrante del progetto di vita della persona con lesione midollare, pertanto non devono essere considerati come compensazione della menomazione, ma come strumenti di cittadinanza. La scelta e la fornitura contribuiscono sicuramente a migliorare la qualità di vita della persona con lesione al midollo spinale, perché accompagna la persona nella sua quotidianità, nella sua autonomia, nel suo essere cittadino.
– difficoltà di accesso al conseguimento delle patenti speciali e breve durata delle stesse;
– notevole costo economico per l’adattamento dei veicoli;
– limitate provvidenze economiche;
– limitati investimenti per la ricerca scientifica sulla lesione al midollo spinale;
– mancanza di fondi dedicati alla Legge 13/89 (Disposizioni per favorire il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati) e mancata adozione dei PEBA (Piani di Eliminazione Barriere Architettoniche);
– inosservanza della Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili);
– sempre maggiori tagli ai Fondi dedicati: Fondo per le Politiche Sociali e Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze;
– mancanza dei Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali.

In allegato il testo completo del documneto consegnato al Presidente Sergio Mattarella.